En livsnødvendig samtale om døden!

Publiceret 09-05-2019

Med dette samtalehæfte kan du få indsigt i betydningen af at få talt med dine nære om de ting, der betyder mest for dig i livet.

Mange lukker øjnene for døden, selv om en større erkendelse af, at vi er dødelige, kan fremme vigtige samtaler, tanker og beslutninger om vores liv og livskvalitet.

Fra det etiske råds og det nationale sorgcenters samtalesaloner

Med samtalehæftet ønsker Det Etiske Råd at fremme en kultur, hvor det bliver nemmere at rumme døden som et vilkår ved livet, og hvor det bliver mere naturligt at tale med hinanden om, hvad der er vigtigt i den tid, der er tilbage.

Hæftet kan anvendes i familien til at få taget hul på samtalen om døden – og det liv, som skal leves op til døden. Ved samtalen sættes fokus på, at den sidste del af livet skal være en god tid, og at det er vigtigt at træffe de nødvendige beslutninger i tide.

Hæfterne kan suppleres med Det Etiske Råds øvrige materiale om ”Etik ved livets afslutning” på vores temahjemmeside.

Samtalehæftet er udgivet i samarbejde med Det Nationale Sorgcenter.

Interviews

I hæftet henviser vi til interview med forskellige personer. Herunder kan du finde videoerne.

Marie Thjellesen har gjort sig mange tanker om døden, og om hvordan hun vil dele disse tanker med sin familie. Marie mener, at det er vigtigt at forholde sig til døden, mens man er frisk, rask og stærk. Hun vil gerne fremme en familiekultur, hvor man kan dele både sorger og glæder – også når det gælder døden. Hun mener, at det skaber samhørighed og tydelighed og kan give ro omkring døden som en naturlig afslutning på livet. Marie mener, at det kan være livsbekræftende at tale om svær sygdom og død, fordi vi bliver opmærksomme på at gøre os umage med livet.

Frede Olesen er forhenværende praktiserende læge gennem mange år. Han er nu professor i almen medicin på Århus Universitet. Poul Jaszczak er pensioneret gynækolog, og han har siden 2014 været medlem af Det Etiske Råd.

Du kan her høre Frede og Poul tale om forskellige aspekter af de praktiserende lægers rolle, når patienten står ved livets afslutning. Spørgsmål, der tages op, er, hvordan vi kommer tættere på hinanden som mennesker og får talt om, at livet har en ende, og om hvilke ønsker man har for den sidste tid. Frede mener, det er en klar lægeopgave at tale med patienter om sådanne ting, men at det er et holdningsspørgsmål, hvor aktivt den enkelte læge tager disse spørgsmål op. Han mener ikke, det er et spørgsmål om travlhed og tid til rådighed, men at det handler om holdning, vilje og mod hos den enkelte læge. Frede kommer også ind på den vigtige balancegang mellem den fulde sandhedsformidling og så den bløde sandhedsformidling, hvor håbet ikke tages fra de patienter, der har brug for det. Det er Fredes opfattelse, at de sundhedsprofessionelle i det danske sundhedssystem kunne være bedre til at åbne dørene for hinanden på en måde, der binder hele sundhedsvæsenet sammen og skaber tryghed for patienterne.

Lise fortæller i denne film om forskellige former for palliativ behandling. Du kan få indsigt i, at palliation ikke kun er smertebehandling, men en tværfaglig indsats som kommer omkring alle de dimensioner, der kan være forbundet med at skulle leve med alvorlig livstruende sygdom. Lise beskriver også, hvad tidlig palliativ indsats typisk består i. Lise fortæller, at de pårørende er en vigtig målgruppe for den palliative indsats, og hun beretter om de behov, som pårørende kan have i forhold til støtte og viden.

Du kan i dette interview høre Charlotte fortælle om, hvordan hun oplevede at passe sin alvorligt syge mand derhjemme. Charlotte oplevede ikke, at hun og hendes mand blev tilstrækkeligt informeret om, hvad de kunne forvente i et alvorligt og uhelbredeligt sygdomsforløb. Hun oplevede i stedet en berøringsangst fra lægernes side i forhold til at tale om, at sygdommen kunne ende med døden. Charlotte mener, at de burde have haft en fagligt funderet person med på sidelinjen til at støtte dem i forløbet, og at de allerede tidligt i forløbet burde have været givet mulighederne for at træffe nødvendige beslutninger.

Karen Marie fortæller, at det for de pårørende kan give rigtig god mening at involvere sig i den sidste tid, og at det kan have en positiv betydning for det efterfølgende sorgforløb. Hun fortæller også om de pres, pårørende ofte møder fra omverdenen om at tage sig af den syge, og den belastning som forløbet også kan være for de pårørende. For den døende kan de pårørende blive en livline. Karen Marie kommer også ind på det skift af roller, som ofte sker, når den pårørende går fra at være livsledsager til livsbestyrer. Karen Marie fortæller om, at de pårørende kan opleve en eksistentiel dimension af at blive ladt alene, og hun pointerer vigtigheden af at hjælpe og støtte de pårørende og bekræfte de pårørende som mennesker ved at se, høre og tale med dem. Karen Marie mener, at en egentlig forventningssamtale mellem de pårørende og de sundhedsprofessionelle er en mangelvare.

Mette fortæller i denne film om de overvejelser, man som familie bør gøre sig, når alvorlig uhelbredelig sygdom rammer, og der skal træffes beslutning om at være derhjemme og dø derhjemme. Mette pointerer, at det er en vanskelig livssituation for både den døende og de pårørende, og at man som familie må gøre sig klart – og skal snakke om – at et forløb kan rumme både gode stunder, men også vanskelige og frustrerende stunder. Det er også vigtigt at indse, at selv om man har det ønske at være derhjemme så længe som muligt, så kan det måske hen ad vejen vise sig, at det bliver for vanskeligt for alle parter, og så må man lægge andre planer, uden at se dette som en falliterklæring. Mette giver nogle bud på, hvad man som familie skal have styr på, og hvilke udfordringer og forhold man særligt skal være opmærksom på, når man overvejer situationen.

Karen Marie fortæller i denne film, at der efter hendes erfaring særligt er fire værdier, som den sundhedsprofessionelle skal bringe med sig, hvis det skal lykkes at få etableret det gode samarbejde med de pårørende. Hun nævner professionel ydmyghed, åben opmærksomhed, solidaritet og rummelighed, og hun udfolder i filmen, hvad der efter hendes opfattelse ligger i disse værdier. Karen Marie kommer også ind på eventuelle konflikter mellem de pårørende og de sundhedsprofessionelle. Hun fortæller om, hvordan de kan opstå, hvad baggrunden ofte kan være, og giver bud på hvordan de kan løses. Hun mener, at den sundhedsprofessionelle skal turde tage snakken med de pårørende, da dialog og samtale fører langt.

Berit Johnsen er sygeplejerske på Rigshospitalet og arbejder i et ambulatorium under Onkologisk Klinik, som yder specialiseret palliativ behandling. Berit har arbejdet som sygeplejerske i det palliative felt i 15 år, både på sengeafsnit og i ambulatorier.

Hun fortæller i dette interview om de ydelser af tværfaglig karakter, der tilbydes i den specialiserede palliative behandling. Hun kommer også ind på, hvordan hun som sundhedsprofessionel oplever mødet med lidelse og sorg i sin dagligdag. Hun oplever, at uanset patienter er i det sidste livsafsnit, så findes der stadig masser af håb og mening, og at det kan være en åbenbaring for alle parter, hvad der gør livet godt og giver livskvalitet. Hun føler, at det er vigtigt for hende at have sin uniform på, da den giver hende følelsen af at være en del af et fællesskab med en fælles opgave. Berit finder det vigtigt, at man tør tale åbent om, at døden kan være nært forestående. Hun mener, at hvis man indgyder patienten falske håb, så fratager man dels patienten og dennes familie muligheden for at tale sammen om disse ting og dels for at udnytte tiden. Berit kommer også ind på, hvilke kompetencer det kræver hos den sundhedsprofessionelle, og hvilke ting man særligt skal have for øje i relationen med patienten. Berits budskab er, at man skal huske at leve, indtil man dør, og få det bedste ud af det.

Livs far døde, da hun var 16 år gammel. Du kan her høre Liv fortælle om, at hun gerne ville have talt mere med sin far, inden han døde. Liv er i dag 24 år og i gang med medicinstudiet.

Lotte Blicher Mørk fortæller i denne film om et menneskeligt behov for at få et andet perspektiv på livet og døden, når man rammes af alvorlig sygdom. Nogle mennesker vil i denne situation gøre sig nogle tanker om det religiøse og Guds rolle i det store eksistentielle ”hvorfor” spørgsmål. Lotte mener, at vi som mennesker vil gå langt for at finde svar på ”hvorfor det rammer mig” og søge at finde mening i tingenes tilstand. Når en mening med sygdommen ikke kan findes, så må man ifølge Lotte prøve at finde mening i det – et lille ord til forskel, men med en meget stor betydning. Lotte fortæller også om de mange tab – synlige såvel som usynlige - som et alvorligt sygt menneske oplever undervejs, og som medfører sorg.

Bestil hæftet

Ønsker du at bestille hæftet i et eller flere eksemplarer? Send os en mail på kontakt@etiskraad.dk

En livsnødvendig samtale om døden!

Se film

Du kan se en lille film lavet af Det Etiske Råd. Se den gerne sammen med din familie. Filmen kan give jer inspiration til at tale sammen om livet.

Se filmen

Indhold fra