Du kan herunder læse en lille tekst om, hvad livshistorier er, og hvordan denne fortælling kan bidrage til at skabe en god afslutning på livet.

Inden da har du mulighed for at høre nogle overvejelser over begrebet ”livshjælp” fra to medlemmer af Det Etiske Råd.

Det er helt op til den enkelte og dennes familie, om – og i hvor høj grad – døden og tiden inden døden skal italesættes. Det kan også være forskelligt fra familie til familie, hvornår man ønsker en sådan samtale, og hvordan den skal foregå.

Det Etiske Råd offentliggjorde i 2016 en udtalelse om ”Etiske overvejelser om selvbestemmelse og palliation ved livets afslutning”. I udtalelsen diskuterer Det Etiske Råd nogle af de muligheder og udfordringer, der er forbundet med at sætte den enkelte persons værdier og ønsker i fokus i den sidste tid inden døden.

Det fremgår af udtalelsen, at det efter rådets opfattelse er nødvendigt med en bredere samfundsmæssig og politisk diskussion og stillingtagen til den type af spørgsmål, som er introduceret ovenfor, hvis der skal skabes gode rammer for det ind imellem vanskelige og byrdefulde liv, der skal leves det sidste stykke tid, inden døden indfinder sig.

Du kan herunder læse en forkortet version af den del af udtalelsen, som handler om ”den nødvendige samtale”. Du kan også læse hele udtalelsen

Du har også mulighed for at høre to af rådets medlemmer fortælle lidt om arbejdet med temaet ”den nødvendige samtale” og de overvejelser, de selv gjorde sig i den forbindelse.

I forbindelse med udarbejdelse af udtalelsen afholdt Det Etiske Råd en række møder med aktører fra sygehuse og plejehjem. Et væsentligt tema på flere af disse møder var, at mange personer genoplives eller forsøges genoplivet i situationer, hvor personen ikke selv ønsker det, eller hvor det af andre grunde forekommer meningsløst eller direkte absurd. Det anføres også i udtalelsen, at Rådet jævnligt modtager henvendelser fra private borgere, som ønsker at undgå genoplivning ved hjertestop og vil høre, hvordan de kan gardere sig mod dette.

Du kan herunder læse en forkortet version af den del af udtalelsen, som handler om ”overvejelser om genoplivning ved hjertestop”. Du kan også læse udtalelsen i sin helhed

Under teksten har du mulighed for at høre to af rådets medlemmer fortælle om deres holdninger til selvbestemmelse i forbindelse med genoplivning ved hjertestop.

Rådets udtalelse (forkortet)

Det Etiske Råds anbefaling: Der skal i højere grad, end tilfældet er i dag, skabes sikkerhed for, at man ikke bliver genoplivet eller forsøgt genoplivet ved hjertestop mod sin vilje.

Efter Det Etiske Råds vurdering foretages der i ikke så få tilfælde forsøg på genoplivning af personer, der ikke ønsker det, eller hvor det af andre grunde forekommer meningsløst eller uetisk. Men én ting er at pege på, at dette formodentlig er tilfældet. Noget ganske andet er at sige noget om, hvordan denne situation kan undgås. For man er også nødt til at forholde sig til det omvendte problem, nemlig at man samtidig må forsøge at imødegå, at nogle personer ikke forsøges genoplivet, selv om de faktisk ville have ønsket dette i den konkrete situation. Regler og rammer i forbindelse med genoplivning må forsøge at tage højde for begge problemstillinger.

1. Hvem bør have mulighed for på forhånd at frabede sig genoplivning ved hjertestop?

Den etiske debat om genoplivning ved hjertestop adresserer først og fremmest dette spørgsmål. Spørgsmålet kan også besvares på det juridiske niveau, dette diskuteres nedenfor. Men det skal med det samme nævnes, at et af problemerne i forbindelse med forudgående fravalg af forsøg på genoplivning netop kan være, at det er vanskeligt at ”omsætte” den etiske vurdering i en velfungerende og retsligt understøttet praksis.

Ofte tager den etiske debat udgangspunkt i konkrete eksempler. Men en ting er at blive enige om, hvordan man skal vurdere en konkret situation. Noget andet er at beskrive forholdsvis præcist, hvad det er for almene eller generelle træk ved situationen, der gør det berettiget, at personen burde have haft mulighed for at undgå forsøg på genoplivning. Men en sådan beskrivelse er naturligvis nødvendig, hvis man ønsker at udgrænse netop den gruppe af personer, der bør have mulighed for at frabede sig genoplivning og adskille denne gruppe fra andre grupper, som man mener ikke bør have denne mulighed. Etiske vurderinger og domme skulle gerne være formuleret i generelle termer, hvis de skal være mulige at anvende i mere end én situation.

Et af problemerne ved at lave den nævnte generelle beskrivelse kan være, at der indgår flere parametre i den samlede vurdering af de relevante situationer, fx den bevidstløse persons alder og livskvalitet, alvorlighedsgraden af personens eventuelle sygdom, personens habilitet og forventede levetid osv. At flere parametre indgår i vurderingen medfører i nogle tilfælde, at de kan ”opveje” hinanden forstået på den måde, at man fx bedre kan acceptere muligheden for, at personen kan frabede sig genoplivning, selv om personen ikke er ældre end 65 år, hvis personen har en meget alvorlig sygdom, der nedsætter personens livskvalitet radikalt osv. Dette element af ”opvejninger” eller ”afvejninger” kan være svære at beskrive præcist på et generelt niveau, det er lettere at foretage afvejningerne i praksis i forhold til en konkret situation.

Selv de mest ”vidtgående” opfattelser af, hvem der bør have mulighed for at frabede sig genoplivning ved hjertestop, opererer med mindst to parametre, som indgår i vurderingen. Den ene er, at personen skal være habil til at træffe beslutningen om ikke at blive genoplivet. De færreste - om nogen – kan gå ind for, at børn og personer i en psykotisk tilstand skal have muligheden. Den anden parameter er aktualitet. Der skal være en vis sikkerhed for, at personen ikke har skiftet mening, siden han eller hun tilkendegav sit ønske om ikke at blive forsøgt genoplivet i forbindelse med hjertestop.

Diskussionen om genoplivning handler naturligvis ikke kun om muligheden for at frabede sig forsøg på genoplivning efter hjertestop. Den drejer sig også om, hvornår læger kan undlade at forsøge genoplivning af en person, selv om personen ikke har tilkendegivet, at personen ikke ønsker genoplivning. De to problemstillinger er etisk betragtet vidt forskellige, fordi det udgør et meget vægtigt argument for at undlade forsøg på genoplivning, at personen selv på forhånd har frabedt sig forsøg på genoplivning. Der skal derfor tilsvarende gode argumenter til for at afvise personens ønske om ikke at blive genoplivet. Omvendt skal der stærke argumenter til for at undlade at forsøge genoplivning ved hjertestop, når personen ikke selv på forhånd har frabedt sig dette.

2. Hvem skal godkende en persons forudgående fravalg af genoplivningsforsøg?

Som det fremgår ovenfor, vil der normalt være nogle ”krav” til et forudgående fravalg af forsøg på genoplivning, som minimum et krav om habilitet og aktualitet. Allerede her begynder nogle af de ”praktiske” spørgsmål og vanskeligheder at dukke op. Det er fx spørgsmål om, hvad habilitet og aktualitet overhovedet indebærer i den givne sammenhæng – og om habilitetskravet har samme betydning og vægt for alle personer og aldersgrupper? Under et rådsmøde anførte et medlem af Det Etiske Råd eksempelvis, at det måske i sig selv må betragtes som et tegn på inhabilitet, hvis en yngre og rask person frabeder sig forsøg på genoplivning efter hjertestop. Denne problematik kan måske tale for, at der stilles særlige krav til vurderingerne af habilitet i denne type af situationer. Relevante spørgsmål i denne forbindelse er dog, om kriterierne for at vurdere personens habilitet ikke netop bør være helt løsrevet fra ønsket om ikke at modtage genoplivning? Eller om man modsat kun bør muliggøre et fravalg af genoplivning for de personer, hvor et sådant fravalg faktisk alligevel forekommer de fleste at være rationelt og forståeligt?

I mange andre sundhedsfaglige sammenhænge overlades denne type af vurderinger til læger. Dette er også tilfældet i den eksisterende lovgivning, hvor det er læger, som tager stilling til, om en persons ønske om ikke at blive genoplivet skal føres ind i journalen mv. Men det er oplagt, at de læger, der skal foretage vurderingerne, er nødt til at have et minimum af forholdsvis velbeskrevne kriterier af gå ud fra, hvis vurderingerne skal træffes på et acceptabelt og også retssikkerhedsmæssigt forsvarligt grundlag. Lægerne kan være nødsagede til at foretage en vurdering, fordi det er umuligt at opstille fuldstændigt præcise kriterier for en afgørelse, men elementet af vilkårlighed skal på den anden side begrænses. To forskellige læger skulle helst nå frem til samme vurdering i identiske situationer i hovedparten af tilfældene. Dette sker kun, hvis der er formuleret nogle kriterier, som kan danne udgangspunkt for vurderingerne.

Nogle kriterier forekommer i denne sammenhæng mere velvalgte end andre, for eksempel virker det måske som udgangspunkt mere sikkert at tage udgangspunkt i objektive kriterier som sygdommens alvorlighedsgrad eller alder end i mere subjektive kriterier som fx livskvalitet eller om personen er ”mæt af dage”. Men forskellen skal ikke overdrives. Som det fremgår andetsteds i denne udtalelse, er det fx ikke entydigt, hvornår en person er uafvendeligt døende. Og omvendt kan man forsøge at knytte de mere subjektive kriterier sammen med kriterier af objektiv karakter. Eksempelvis er der som oftest et vist sammenfald mellem en persons livskvalitet og alvorligheden af en eventuel sygdom.

Det skal nævnes, at de praktiske muligheder for at godkende og journalføre en persons ønske om at frabede sig forsøg på genoplivning ved hjertestop i høj grad afhænger af, hvor personen opholder sig. Hvis personen fx opholder sig i sit eget hjem, er det mest oplagt, at det er den praktiserende læges opgave. Derimod er det den behandlingsansvarlige læges opgave, hvis personen er indlagt på hospital.

3. Hvordan formidles beslutningen om at frabede sig genoplivning til den person, der skal undlade at genoplive?

Hvis en persons forudgående fravalg af forsøg på genoplivning ved hjertestop skal have nogen effekt, er det klart, at dette ønske på en eller anden måde skal videreformidles til den person (førstehjælperen), der ellers ville foretage genoplivningsforsøget. Ligeledes er det nødvendigt eller i det mindste ønskeligt, at førstehjælperen har sikkerhed for, at personen var kompetent til at træffe beslutningen – og at den stadig er aktuel. Desuden skal førstehjælperen vide, at det faktisk er lovligt, at han eller hun undlader at foretage forsøg på genoplivning.

Hvor vanskelige, disse ”koordinationsøvelser” er, afhænger i meget høj grad af, hvor personen med hjertestop opholder sig. Hvis personen fx opholder sig på sygehus eller plejecenter, hvor førstehjælperen må antages at være en ansat sundhedsperson, burde problemet være til at håndtere med de rette instrukser og procedurer. Men uden for disse institutionelle sammenhænge, kan den beskrevne koordination udgøre en stor barriere i forhold til at etablere en velfungerende praksis.

Det Etiske Råd modtager ofte henvendelser fra borgere, som ikke ønsker genoplivning, selv om de ikke lider af en sygdom, er oppe i årene eller opholder sig på en institution. Flere af disse borgere oplever det som meget krænkende, at de reelt ikke har mulighed for at undgå at blive genoplivet, idet de henviser til, at det burde være deres egen beslutning. Selv om man i princippet er enig i dette, kan man alligevel udmærket være modstander af at tillade det rent lovgivningsmæssigt, fordi det i praksis er vanskeligt at få en sådan ordning til at fungere tilfredsstillende.

4. Nødvendiggør den eller de etiske og praktiske vurderinger under punkt 1-3 lovgivningsmæssige ændringer?

Der er eller bør i det mindste være en vis sammenhæng mellem etik og lovgivning. Ikke mindst inden for de områder, Det Etiske Råd arbejder med, er denne sammenhæng tydelig. Om fastspænding og samtidig tvangsbehandling af inhabile demente eller meget sene aborter skal være lovligt er grundlæggende etiske spørgsmål. Men sammenhængen mellem etik og lovgivning er som allerede nævnt ikke helt entydig. Man kan udmærket mene, at fastspænding og tvangsbehandling af inhabile demente kan være etisk acceptabelt i den enkelte situation uden derfor at tilslutte sig en lovliggørelse af, at der i bestemte situationer kan anvende fastspænding under behandling af demente. Argumentet kan være, at en lovliggørelse også vil have en række negative konsekvenser, som fx at føre til forøget anvendelse af tvang på længere sigt.

Heller ikke i forbindelse med forsøg på genoplivning er sammenhængen mellem den etiske og den lovgivningsmæssige problematik entydig. Selv om man respekterer det enkelte menneskes ret til selv at bestemme og derfor i princippet gå ind for, at alle beslutningskompetente borgere bør kunne frabede sig genoplivning efter hjertestop, kan man udmærket være imod at lovliggøre det generelt. Det kan der være mange forskellige typer af begrundelser for, fx:

• Prioritering: Økonomiske overvejelser kan indgå i vurderingen på flere forskellige måder, idet denne type af overvejelser hverken taler entydigt for eller imod en lovliggørelse af, at alle beslutningskompetente borgere skal kunne frabede sig genoplivning efter hjertestop.
• Etiske afvejninger: Det vil forsinke processen med genoplivning og skabe uklarhed, hvis førstehjælperen først skal finde ud af, om borgeren har frabedt sig genoplivning. I det offentlige rum er det derfor vigtigere at sørge for gode rammer for de personer, der ønsker genoplivning, end at respektere selvbestemmelsen for de formodentlig få borgere, der ønsker at frabede sig forsøg på genoplivning.
• Principielle overvejelser: Det er hensigtsmæssigt, at man rent lovgivningsmæssigt signalerer, at hjælpepligten som udgangspunkt har forrang frem for selvbestemmelsen, når det gælder liv og død. Ligeledes skal fokus være på at forbedre forholdene for bestemte grupper som fx ældre på plejehjem. Det må derfor overvejes, om ændrede muligheder for at frabede sig genoplivning efter hjertestop kan påvirke dette fokus.

De nævnte begrundelser kan bruges som argumenter for kun at gøre det muligt at frabede sig forsøg på genoplivning i specifikke sammenhænge som fx på sygehus eller plejehjem. Men det skal understreges, at begrundelserne naturligvis ikke udgør afgørende argumenter imod at gøre det muligt for alle borgere på forhånd at frabede sig forsøg på genoplivning. Om man ønsker dette afhænger blandt andet af, hvor meget vægt man lægger på at respektere den enkelte borgers selvbestemmelsesret.

Som det forhåbentlig fremgår, er der en række mellemregninger involveret i forhold til at gå fra en etisk vurdering af den enkelte situation og til en vurdering af, om lovgivningen på området bør ændres.

5. Hvordan virker lovgivningen sammen med den sundhedsfaglige praksis?

Den eksisterende lovgivning om genoplivning har naturligvis først og fremmest til formål at regulere den praksis, hvor forsøg på genoplivning foretages. Men hvis de personer, der indgår i denne praksis, ikke i tilstrækkelig grad er bekendte med reglerne eller kan gennemskue, hvad de betyder, har lovgivningen ikke nødvendigvis den tilsigtede effekt. En mulighed kan tværtimod være, at der har udviklet sig en kultur, som til en vis grad er ude af trit med de eksisterende lovgivningsmæssige muligheder og/eller begrænsninger. Hvis man ønsker at ændre den eksisterende praksis, kan der derfor være mindst to veje at gå: Man kan forsøge at ændre den eksisterende lovgivning, hvis man ikke anser den for at være velbegrundet, og/eller man kan forsøge at ændre den faktiske praksis, så den i højere grad kommer til at være i overensstemmelse med de lovgivningsmæssige muligheder og/eller begrænsninger.

Efter Det Etiske Råds vurdering er der usikkerhed blandt behandlings- og plejepersonalet om, hvordan reglerne om forsøg på genoplivning helt præcist skal håndteres i praksis. Dette udgør efter rådets opfattelse et stort problem, men et relevant spørgsmål kan også være, om det derudover er nødvendigt at gøre noget for at sikre, at den sundhedsfaglige praksis faktisk kommer til at fungere i overensstemmelse med de lovgivningsmæssige muligheder og begrænsninger.

En interessant og helt generel diskussion er efter rådets opfattelse, om læger i mange situationer benytter ”genoplivning” som default - dvs. som det nærliggende eller givne valg – fordi de finder, at dette valg alt andet lige er det mest sikre valg. Hvis dette er tilfældet, er det måske netop berettigelsen af at benytte ”genoplivning” som det helt selvfølgelige default, der skal debatteres.

Man kan hævde, at dette udgangspunkt i nogle sammenhænge kommer til at rumme en benægtelse af, at døden er det helt naturlige og også ønskelige udkomme i forbindelse med afslutningen af mange livsforløb. Et sådan benægtelse kan siges at være indeholdt i det behandlingsparadigme, som i dag dominerer sundhedsvæsenet og som netop skygger for andre tilgange end den behandlingsmæssige i livets sidste fase.

De pårørende som omsorgspersoner

De fleste pårørende ser omsorgen for den syge som en naturlig del af familierelationen. De kan udtrykke deres kærlighed til den syge ved at yde støtte og omsorg i en vanskelig tid, og for dem selv kan det være en positiv oplevelse, som giver mening og trøst i sorgen. Mange pårørende oplever en særlig form for glæde igennem den fælles oplevelse af livets afslutning for deres kære.

Uanset langt de fleste pårørende gerne vil og kan hjælpe, kan de pårørendes indtræden som ressourcepersoner utvivlsomt også være påvirket af de forventninger, som de føler bliver rettet mod dem. Det kan være følelsen af moralsk forpligtelse, kulturelle, samfundsmæssige og/eller forventninger fra det professionelle personale. Man kan blandt andet pege på, at der synes at være en stigende samfundsmæssig forventning om, at de pårørende indtræder som ressourcepersoner. Der er et pres på velfærdssamfundets økonomi og knappe ressourcer, og de pårørende kan måske opleve, at deres deltagelse i omsorgen er en nødvendig erstatning for en mangelfuld professionel indsats. At de ikke rigtig har noget valg.

Omvendt kan man hævde, at for en pårørende er rollen som omsorgsgiver til et menneske med en livstruende sygdom en livsbetingelse, som man ikke kan undsige sig. Også heri ligger et pres, som det kan være vanskeligt for de pårørende at håndtere. Det er ikke altid, at de pårørende ønsker – eller magter - at indgå i rollen som omsorgsperson. Omsorgsopgaven kan være forbundet med en betydelig arbejdsbyrde, som kan føre til fysisk og psykisk udmattelse, helbredsproblemer, stress, angst, depression, social isolation og en følelse af at være ladt alene. For nogle kan omsorgsopgaven være uoverskuelig på baggrund af mange andre opgaver, eller måske egen sygdom eller sårbarhed. Påføres den pårørende yderligere en følelse af ikke at kunne magte at bidrage til omsorgen for den syge, kan dette medvirke til en yderligere belastning.

Man skal derfor være opmærksom på de pårørendes personlige grænser for medinddragelse og vigtigheden i en afstemning af forventninger til, hvad de pårørende vil og kan påtage sig af opgaver. Det anføres i en kortlægning af den professionelle indsats i det danske sundhedsvæsen i forhold til pårørende til livstruet syge mennesker i palliative forløb, at meget tyder på, at en professionel indsats, som giver pårørende størst mulig frihed til at vælge, hvad de ønsker og magter at deltage i, kan gøre en positiv forskel for pårørende i sygdomsforløbet og det efterfølgende sorgforløb.[1]

Karen Marie fortæller her i et interview om vigtigheden af at vise den pårørende omsorg. Hun har også nogle bud på, hvordan der kan etableres et tillidsfuldt og meningsfuldt samarbejde mellem de professionelle og pårørende, og hvilke kompetencer den sundhedsprofessionelle må udfolde i mødet med de pårørende. Interviewet med Karen Marie er delt op i 2 små film.

Indflytning

Birgit: Når en borger flytter ind her, så har vi jo ikke været involveret i, hvorfor de kommer her, og hvem der har taget den beslutning. Nogle gange kan de have været her og set en lejlighed, og på den måde har vi så mødt borgeren og de pårørende, men når de så flytter ind her, så er beslutningen jo taget. Og det kan være borgeren selv, eller det kan være familien, der har svært ved at magte situationen derhjemme med borgeren.

Men vi planlægger altid inden for 14 dage at holde en forventningssamtale. Alle, som flytter ind her, får tildelt 2 kontaktpersoner – og til samtalen er en af kontaktpersonerne med, og jeg er med som sygeplejerske, og vores ergoterapeut og så pårørende og borgeren. Det er vigtigt med denne forventning for at afklare, hvem der gør hvad – hvad gør borgeren selv og hvad gør de pårørende - og hvad forventer vi hver især af hinanden. Det er den afklaring, der gerne skal vendes rundt på sådan et møde, så man får den bedste oplevelse af at være borger her på plejecenteret.

Camilla: Hvis man skal tale lidt om os – personalet i dagligdagen – så gør vi også hvad vi kan, for at få et godt møde med de pårørende og borgeren de første gange, hvor man bliver præsenteret for hinanden. Vi vil gerne præsentere os selv og vise, at vi er interesseret i borgeren, og at vi vil det bedste for de borgere, der kommer og skal bo hos os. Så for os er det lige så vigtigt, at vi giver et godt indtryk af os og stedet og også af de andre beboere, så man føler sig velkommen. Det synes jeg, vi gør meget for.

Men det er også meget forskelligt, hvordan beboeren har det, når beboeren kommer hos os. Nogen har måske haft en turbulent tid, inden de kommer hos os, og kan have svært ved at skulle flytte og lige pludseligt at være hos os - og andre ser med spænding og nysgerrighed frem til at skulle lære nye mennesker at kende. Men for de fleste er det en rigtig stor omvæltning at komme hos os, så det er også vores opgave at sørge for, at de bliver trygge ret hurtigt og lærer nogle bestemte personer fra personalet at kende. Der er som regel en lille gruppe af pårørende, som er meget væsentlige for de enkelte beboere, og det er også vigtigt, at de er lige så meget med indover, når borgeren flytter ind, og vi ikke bare kun tager os af borgeren – det er også vigtigt – men at vi inddrager dem og går dem i møde og giver dem hånden og siger goddag, og at de er ligeså velkomne her som beboeren er. Det er jo beboerens hjem, så derfor er de ligeså velkomne til at være her hos os – der er ikke besøgstid.

Birgit: Der er jo en årsag til, at borgeren er kommet, de kan ikke alt det, de har kunnet, så det er jo meget vigtigt, at de pårørende også kan komme med noget fortælling om borgeren.

Hverdagslivet

Camilla: Jeg synes, det er meget forskelligt, hvordan vores borgere klarer sig. Nogen bor her i flere år, og nogen bor her kun i 3 måneder, så er de faktisk allerede gået bort, og man mærker nok mere udviklingen hos dem, der bor her i lang tid, og så kan man nå at gøre rigtig meget for at skabe en god hverdag for dem.

Men der er også nogen, der aldrig rigtig accepterer, at de er syge og ikke kan så meget, som de gerne vil. Det der med at ældes og alderdommen, det takler man meget forskelligt, og det handler meget om, hvad man også har med i livet. Og nogen siger ”nåh ja, det er jo en del af det at blive gammel, og jeg synes ikke, det er rart”. Og det er ikke smadder sjovt at blive gammel, det synes de fleste, den har jeg tit fået at vide, ”lad være med at blive gammel og syg!” Men man kan alligevel nå til en accept og en erkendelse af, at jeg er jo også gammel, og jeg er 95, så selvfølgelig er der nogle ting, jeg ikke kan, og alligevel have en udmærket hverdag.

Men det er ikke alle, der har det - der er nogen, der ikke kan give slip på sit tidligere liv. Mange af vores beboere svinger lidt på det punkt, især det med at komme ud og være social - nogen har jo også demens - men vi kender det fra os selv, vi kan også have det lidt forskelligt fra dag til dag med vores humør og energiniveau og sådan, og det bliver jo nok endnu mere tydeligt, når man bliver ældre, og hvis man har forskellige sygdomme og skavanker. Nogen er meget sådan…”vi skal ud, for det holder vores rutiner og livet i gang”, men andre er mere skrøbelige og har brug for, at vi acceptere og respekterer, at de den dag måske har lyst til at være inde hos sig selv, og så sørger vi selvfølgelig for, at de får det mad og drikke, de skal have. Det er ikke sådan, at vi nu engang synes, at alle skal ud - sådan har vi det ikke, vi går meget op i at respektere og mærke efter… ”jamen jeg kan godt mærke på dig, du gerne vil være inde hos dig selv, det er helt fint”. Når man så kender borgeren efterhånden, hvis de har været der et stykke tid, så kan man godt sige – ”ved du hvad, jeg kan godt mærke på dig i dag, at det er sådan en dag”, og det giver også en tryghed for borgeren, at de ikke føler sig forkerte, når vi kommer og siger det.

Respekt

Camilla: Det er lidt svært at sætte ord på, fordi det er jo egentlig bare noget vi gør, mennesker med vores virke, og det er jo også noget, man har øvet sig på og øver sig på hver dag – at sætte sig ind i andre mennesker og mærke dem og observere dem også. Vi kigger meget på dem og lægger mærke til, hvor er de udfordret, og hvad er deres ressourcer, hvad kan de godt selv. Og det kan jo være alverdens ting og både fysiske ting og psykiske ting, der kan være svære. Så har de som regel også nogle sygdomme, og hvis man så kender lidt til, hvad de sygdomme indebærer, så kan man også vurdere ud fra det, og hvor er de henne i forhold til sygdomsforløb og sådan noget.

Når jeg går ind og skal møde en nye borger, så kan jeg godt være ... ikke nervøs, men sådan lidt spændt på, hvordan vi nu takler det her, for det er jo en lidt speciel situation faktisk. Hvis man skal vende den lidt om, og jeg skulle have hjælp af andre, så er det jo lidt grænseoverskridende på en eller anden måde. Nogle ældre har jo oplevet det ved, at de har haft besøg af hjemmeplejen, inden de kom hos os, men det er ikke alle, der har det, og de kan også have haft et sygdomsforløb, hvor de pludseligt er blevet syge, og så ender de her hos os.

Der er rigtig mange indgangsvinkler til det der, og man skal have en meget åben og fordomsfri tilgang til folk, også lidt ydmyg måske og ikke komme og være alt for overfusende og sådan – det er i hvert fald de fleste, der har det sådan. Men der er også nogle borgere, der er mest trygge i, at der er nogle mere bestemte typer, som kan gå ind og sige:” nu skal du gå i bad”, eller det kan være andre ting. Det kan være meget forskelligt, hvad folk føler sig tryg ved. Der er også nogen, der vil føle sig utryg ved, at der kommer en som mig, der er alt for sød og blød og rar og venlig, og de ved ikke rigtig, hvordan man håndterer det – men vi har forskellige personer i vores personalegruppe, og så finder vi ud af, hvor klinger det bedst - så der drager vi også rigtig meget nytte af hinanden og sparrer med hinanden. Men jo, man skal have et meget åbent sind og en meget åben holdning til folk generelt. Man skal ikke komme og mene alt muligt, ”for nu er du jo en gammel kone, og så er livet bare sådan”.

Der er også den vinkel, at når man møder en borger, så skal man selvfølgelig have sin faglighed med sig og være professionel. Men man skal også passe på med, at man ikke bliver det for meget. Det er meget forskelligt fra borger til borger, hvor stort et behov jeg som person har for at stå i min kittel og være i den. Nogle borgere kommer man tættere ind på livet af, hvis man også giver noget mere af sig selv. Hvis man nu synes, der opstår nogle lidt sværere ting, det kan fx være nogle psykisk svære ting, at man så faktisk er meget åben og ærlig selv og taler med borgeren om ens egne refleksioner og dilemmaer. Som eksempel så syntes jeg , det var svært at gøre det på en måde, som denne borger kunne lide – eller var tryg i det jeg gjorde og ikke blev ked af det og frustreret. Der måtte jeg jo så ærligt sige, at så må vi hjælpes ad og tale om, hvordan skal vi gøre det her og helt ned i mindste detalje i at bukke en arm på den rigtige måde. Og det kan godt være grænseoverskridende for mig at skulle gå så dybt ind i talen om, at jeg faktisk er usikker – og det er jo det sidste man har lyst til at være, når man er sammen med andre mennesker – og især i sådan en situation, hvor det er mig, der kommer ind med kitlen på og skal være den professionelle. Men jeg tror også, at de synes, at det er mere trygt – nogen gør i hvert fald – at jeg viser, at jeg er også bare et menneske, og jeg vil egentlig bare gerne have, at vi begge to får det bedste ud af den her situation. De fleste bliver jo trygge ved det, og så tror jeg også, at nogen faktisk føler, at de kan give mig noget igen – og det er jo også en form for værdighed. Det er måske også noget med, at når man er en lidt yngre pige som mig – det oplever jeg i hvert fald i forhold til de ældre damer, at de synes, det er rart at kunne give noget igen til andre mennesker ... det er nok en meget menneskelig ting for mange af os. Så dette her med at de lige kan støtte os i en lille bitte ting, hvad det end måtte være, det kan også give dem et eller andet.

Værdighed

Camilla: Det er jo meget forskelligt, hvordan man har det med sin krop, og hvordan man oplever det. Jeg tror, at mange, som ikke arbejder i det her fag, godt kan tænke – det synes jeg i hvert fald, når jeg snakker med folk om det – at for dem er det grænseoverskridende at skulle tænke på at vaske forneden og give tøj på og sådan nogle ting – og det er også ting man skal lære, synes jeg. Og det kan stadig være svært for nogen.

Det er en meget personlig ting og forskelligt fra person til person. Man kan ikke sige, at de fleste gamle damer har det svært med det, fordi nogen synes jo ikke, at det er noget problem og er sådan….”nå ja, det skal jo gøres, jeg skal jo vaskes”. Men det handler jo selvfølgelig også om, at vi gør det til en så tryg oplevelse som vi kan. At vi tænker over blufærdigheden, og at man ikke bare ligger der til skue for hele verden – at man sørger for, at de føler sig tildækket osv. Og når de så lærer én at kende, så føler de sig ofte mere trygge ved én. Der er flere, hvor vi guider dem til vask. Vi skrubber og gnubber jo ikke dem alle sammen fra top til tå. Rigtig mange kan jo mange ting selv. I sådanne situationer tænker jeg meget over, at jeg ikke bare står og ånder dem i nakken – det ville jeg selv synes var væmmeligt, og jeg ville få præstationsangst, om jeg nu vaskede mig ordentligt, hvis der stod én og kiggede på mig. Det handler også om situationssans – jeg laver lige noget andet, og imens har jeg øje på personen - og de fleste gange kan man også have en god dialog. Vi har også én hos os, der ikke altid er så glad for bad. Man kan også godt have lidt humor med ind over det: ”nu er det altså nu!”

Birgit: Vi har én, der aldrig har gået i bad selv, og mange gange bliver det så en vask fra top til tå ved håndvasken – for hun har aldrig gået i bad og ”hvorfor skal jeg så nu” – det må man så også respektere.

Genoplivning

Birgit: Vi har da nogle ældre, der udtrykker ... ”altså hvis mit hjerte holder op med at slå, så vil jeg dø, så vil jeg ikke genoplives”. ”Okay – så vil jeg kontakte lægen, så vi får dokumenteret, at du ikke skal genoplives”, og så informerer vi de pårørende om det. Det er altid vigtigt at have denne dialog, mens borgeren er fuldstændig frisk. Der kan nogle gange være et lille vink. Vi havde en, der døde på afsnittet, og så er der en anden borger, der giver udtryk for, at ”hvis jeg får hjertestop, så vil jeg altså ikke genoplives”. Fint, så tager vi den snak nogle gange – ”og er din datter klar over det” – og man ved, at det er altså en beslutning, som den borger står ved. Det er svært nogle gange, og især jo yngre de er eller afhængig af deres situation, for vi oplever også nogle gange, at der er nogle pårørende, der slet ikke har accepteret den situation, deres far eller mor er i ... det kan blive bedre, mener de.

Camilla: Nu synes jeg meget, at vi snakker om, at det er meget individuelt, og vi snakker meget om individer. Men et individ består jo også mange gange af sin familie og sit netværk. Så det er jo der, hvor vi også bruger meget krudt på pårørende, og hvem beboeren har en relation til. For den her person består jo også af sin familie – det kan vi ikke bare se bort fra. Så det er klart, at det kommer også til at være en stor del af vores arbejde at tage os af de pårørende og især lige til det sidste, der synes jeg i hvert fald selv, at jeg bruger nærmest lige så meget energi på de pårørende. Hvor er de, og hvad har de behov for, skal man trække sig, eller skal man være der, vil de tale eller ikke tale, har de hinanden, er der kun én pårørende, der er så mange ting...

Birgit: Men det er også noget med som personale at turde – også selv om de pårørende ikke ønsker det – at sige ”ved du nu hvad, din mor, hun er altså blevet rigtig dårlig, hun vil ikke spise, hun vil ikke drikke, hun kan ikke komme ud af sin seng mere, hun ønsker at dø” – eller ”vi vurderer, og vi har haft kontakt med læge osv., at hun ikke kan mere”, som personale at turde sige det, synes jeg også engang imellem.

Døden

‍Camilla: Det har også lidt med ens personlige kompetencer at gøre, altså det er jo meget forskelligt, hvor længe man har været i faget, og hvor gammel man er – det har også lidt at sige, hvad man har oplevet, synes jeg. Vi har også elever hos os, nogle af dem er ikke så gamle og har ikke oplevet så mange ting i deres liv endnu, og de kan godt synes, det er grænseoverskridende og overvældende at se, at der er nogen, der faktisk skal herfra. Når man så har været på en plejecenter i lang tid, så ved man godt, at det er jo en naturlig del af livet. Og det er jo næsten en ære at få lov til at hjælpe dem her til det sidste og sørge for, at det bliver en god tur osv. Hvor er vi heldige i Danmark, at vi har den mulighed.

Birgit: Og det er netop som du siger, at det skal være et godt liv lige til det sidste, og det er både for borgere og for de pårørende.

Camilla: Der, hvor jeg vil hen, er, at vi har jo også som personer vores baggrund og vores udfordringer. Jeg kan også lige have mistet min faster eller andet, og vi har også vores eget privatliv, der gør, at vi har vores udfordringer. Og der kan det godt være hårdt engang imellem at stå i sådanne situationer, og man kan godt være nødt til at sige fra og ikke have lyst til at deltage så meget, hvis man har mulighed for det, og det har man da som regel.

Birgit: Det er vigtigt, at man der er åben og ærlig.

Camilla: Ja præcis, og man kan også sige, at man lærer enormt meget om sig selv, når man står i den der situation. Og vi bliver da også rørte. Man kan aldrig være helt fuldstændig følelseskold - og da skal man nok også finde et andet sted at være, hvis man bliver det - men uanset hvilken relation man har til borgeren, så synes jeg altid, man bliver bevæget, når der er én, der kører herfra i en rustvogn. Og nogle gange, så bliver man også ked af det, fordi man har fået en tæt relation til enten de pårørende eller borgeren. Og så er der andre gange, hvor man ikke…ja man bliver bevæget, men tænker mere ”det var også godt, vi fik sendt vedkommende godt videre, det var jeg glad for, jeg var en del af og kunne hjælpe vedkommende med det”, så det er meget forskelligt, hvordan jeg oplever det, når de er døde.

Jeg havde en oplevelse med min kollega den anden dag, som faktisk blev meget ked af det. Hun blev bare så rørt over hele situationen og havde været meget inde hos denne borger. Men som hun også sagde, så er det faktisk mere de pårørende og deres reaktion, som hun reagerer på, fordi hun godt kan sætte sig i deres sted. Fordi som regel kan du godt sætte dig ind i, at borgeren er syg og gammel og skal dø, men det er jo forfærdeligt at miste nogen, og det kan de fleste af os jo godt sætte os ind i. Så afhængig af hvor gammel man er, og hvad man lige har inde på livet, så kan det godt ramme én, når man ser de pårørende være meget kede af det ... ja det kan godt være lidt hårdt.

Målet på en sygehusafdeling er helbredelse. Når helbredelse ikke længere er mulig, ændres målet for den medicinske behandling, og lindrende behandling kommer i fokus. Målet for den lindrende behandling er opnåelse af livskvalitet i den sidste tid og dermed mulighed for at gøre denne tid mindre lidelsesfyldt og mere fredfyldt.

Som følge af stigende levealder samt bedre diagnostik og behandlingsmuligheder er der i dag flere, der lever længere tid med en uhelbredelig sygdom, fx en kræftsygdom, end tidligere. Det har ført til en stigning i antallet af patienter, som har behov for palliativ (lindrende) behandling, og en del patienter modtager palliativ behandling længe – nogle endog i årevis.

Palliation er et relativt nyt fagfelt inden for sundhedsvæsenet og supplerer det rent medicinske og kliniske blik på dødsprocessen, dødens indtræden og sorgen. Den palliative indsats retter sit fokus mod lidelse og det lidende menneske.

Om palliation

Palliation er nært forbundet med hospicetankegangen, da de udspringer af en fælles menneskeopfattelse.

Hospicefilosofiens menneskesyn

Hospicetanken og den dertil knyttede palliative indsats kan siges at bygge på et bestemt menneskesyn eller en bestemt hospicefilosofi, som en af stifterne af bevægelsen, Cicely Saunders, formulerede på følgende måde:

“You matter because you are you, and you matter until the last moment of your life. We will do all we can, not only to help you die peacefully but to help you live until you die.[1]”

Ifølge cand.cur. og sygeplejerske, Kirsten Kopp, medfører dette, at det palliative plejepersonale bør have et bestemt fokus på det menneske, de møder i deres praksis:

”Det vigtigste er, at den syge oplever at blive mødt som et helt menneske og ikke bare som en diagnose eller nogle symptomer. Det vil sige, at det er vigtigt at møde den anden som et menneske, der har levet et liv, har en personlighed, en familieskæbne, nogle vaner, interesser, normer og et hverdagsliv, som de fleste faktisk har haft glæde ved. En livshistorisk samtale med patienten kan netop uddybe disse aspekter, og indsigten i dem giver grundlag for planlægning og samarbejde, og de kan sikre den individualitet, der er så vigtig for at begribe den syges fortid og nutid samt de håb om fremtiden, som den syge og familien bærer med sig.[2]”

At den palliative indsats skal opfattes som en meget bred form for indsats fremgår også af WHO’s definition fra 2002, der her citeres i dansk oversættelse fra Sundhedsstyrelsens Anbefalinger for den palliative indsats[3]:

”Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.”

Den palliative indsats består med andre ord ikke nødvendigvis først og fremmest af medicinsk sygdomsbehandling, men skal også omfatte psykologisk og åndelig omsorg for den syge, hvor samtalen og nærværet er det bærende i kontakten. Lidelse opfattes således også som lidelse i eksistentiel eller åndelig forstand, og hensigten med den palliative indsats er blandt andet at lindre denne form for lidelse, som kan have mange former alt afhængig af patientens situation, livssyn og fremtidsplaner. Der kan fx være tale om angst for at skulle dø; angst for selve dødsprocessen; vrede og magtesløshed i forhold til det grundvilkår, som døden udgør i menneskelivet; bekymring i forhold til, om de efterladte vil kunne klare sig selv; sorg over at skulle forlade sine kære; sorg over ikke at kunne færdiggøre sine livsprojekter og meget mere.

Sygdomsbehandling og omsorg skal dog ikke opfattes som to helt forskellige former for indsats. Tværtimod vil de ofte være integrerede med hinanden fx på den måde, at et løfte om smertebehandling kan indgå som et af midlerne til at dæmpe patientens angst for dødsprocessen eller omvendt, at samtalerne med patienten om dennes bekymringer kan være med til at udpege, hvad den rigtige behandling er for netop denne patient.

Den palliative indsats har som nævnt ovenfor ikke i sig selv et helbredende sigte, formålet er i stedet at lindre patientens lidelser i bred forstand, herunder naturligvis også fysiske lidelser i form af fx smerte, kvalme eller vejrtrækningsproblemer. Tidligere forstod man det sådan, at den palliative indsats først satte ind, når sygdomsorienteret behandling som for eksempel kemoterapi blev opgivet. Sådan opfatter man det ikke længere, idet den palliative indsats anses for at kunne finde sted parallelt med aktiv og sygdomsrettet behandling.[4] Hvornår palliativ indsats kan komme på tale, afgøres derfor ikke kun af, hvor i sygdomsforløbet patienten anses for at befinde sig. Som det fremgår af Sundhedsstyrelsens Anbefalinger for den palliative indsats, er det i stedet patientens behov, der er afgørende for, hvornår indsatsen påbegyndes.

Det fremgår af Det Etiske Råds udtalelse, Åndelig omsorg for døende fra 2002, at der er mange vanskelige dilemmaer knyttet til den palliative indsats, som det blandt andet af den grund er vanskeligt at opstille retningslinjer for udøvelsen af.

Som sundhedsperson skal man som udgangspunkt udøve omsorg ud fra en imødekommelse af det perspektiv, patienten selv har i forhold til sin situation og sin forståelse af, hvad der er godt for ham eller hende. Sundhedspersonen skal således bestræbe sig på at respektere patientens grænser og integritet, ligesom det er patientens værdier og håb for fremtiden, der skal være bærende for indsatsen.

Men der vil ofte være noget grænseoverskridende knyttet til dette at yde åndelig omsorg, fordi man som omsorgsgiver er nødsaget til at spørge ind til forhold, som er meget personlige og derfor normalt opfattes som private. Det er således ikke forhold, man normalt udfritter andre om, medmindre man på forhånd indgår i en særlig relation til dem som fx i et venskabs- eller kærlighedsforhold. Dette kan i sig selv skabe en vis forlegenhed i forhold til at yde omsorg, men dertil kommer, at der er mange forskellige bud på, hvordan omsorgen skal ydes for at gavne patienten mest muligt. At yde omsorg kan derfor i nogle tilfælde involvere mindst to store udfordringer: (1) at overskride patientens privathedssfære, og dette endda (2) uden at have sikkerhed for, at man kan yde en omsorg, patienten værdsætter. Den første udfordring – overskridelsen af privathedssfæren - er også knyttet til de fleste former for medicinsk behandling, men ofte er der her en større viden om, hvilken behandling der rent faktisk vil gavne patienten. Dette er dog heller ikke altid tilfældet i denne situation.

Åndelig omsorg ydes af flere forskellige faggrupper som fx sygeplejersker, læger, psykologer og sygehuspræster, hvilket måske er medvirkende til, at der er mange forskellige bud på, hvilken måde omsorgen kan eller skal udøves på. Der skal ikke her gives en nærmere og mere udtømmende beskrivelse af disse forskellige bud.

Ifølge sygehuspræst, Christian Busch, Rigshospitalet, ændrer patienternes oplevelser og lidelsesformer sig over tid. På et møde på Rigshospitalet med Det Etiske Råds arbejdsgruppe om etik ved livets afslutning fortalte Christian Busch således, at det for nogle årtier siden var almindeligt, at døende patienter undrede sig over deres skæbne og stillede spørgsmålstegn ved det rimelige i, at denne skæbne overgik netop dem – og om deres egen skyld i forbindelse med sygdommen. Mange fandt dette uretfærdigt og følte sig derfor forbitrede eller vrede. For vor tids mennesker er det største problem ifølge Christian Busch i stedet, at døden betyder afslutningen af de planer og projekter, mennesket er i gang med og har bygget sin identitet op omkring. I den forstand medfører døden et tab af kontrol, som for mange er ubærligt og giver anledning til overvejelser om, hvorvidt de har været gode nok til at forvalte deres liv. Hvor de tidligere talte om skyld, taler de mere om ansvar og skam i dag. At lidelsesformerne på denne måde kan ændre sig og altså også har en kulturel dimension, gør det naturligvis ikke lettere at yde palliativ omsorg ved livets afslutning.

Palliation i det danske sundhedsvæsen

Den palliative indsats leveres af forskellige sygehusafdelinger, hospicer, praktiserende læger og hjemmeplejen.

Den palliative indsats i Danmark er bygget op omkring flere forskellige indsatstyper, som også rent fysisk udøver palliativ behandling og omsorg flere forskellige steder, herunder på hospice, på en særskilt palliativ afdeling på et sygehus, på en anden sygehusafdeling eller i patientens hjem. Også hos den praktiserende læge udøves der palliativ indsats, ligesom hjemmesygeplejerskerne er en del af denne indsats. Der er således tale om en meget sammensat praksis, som det ikke er enkelt at danne sig et samlet billede af.

Når den døende er i hjemmet, stiller det særlige krav til de pårørende i form af tilstedeværelse og samarbejde med de professionelle hjælpere. Pårørendes deltagelse er ofte en forudsætning for at dø i eget hjem. Forskellige udfordringer og byrder kan imidlertid betyde, at de pårørende enten modsætter sig opgaven eller efterfølgende må opgive døden i eget hjem. Særligt varetagelse af den døendes personlige hygiejne kan være grænseoverskridende for de pårørende. Det kan derfor være afgørende for de pårørende, om den professionelle hjælp er tilstrækkelig tilgængelig, og om der er mulighed for at få hjælp også i uforudsete situationer.

At passe en døende nærtstående hjemme stiller krav om, at de pårørende har væsentlige psykiske ressourcer at trække på. Der kan være øget risiko for, at de pårørende bliver plaget af stress, magtesløshed og skyldfølelse, og derfor har brug for støtte af mere psykosocial karakter. Pårørende til døende med ophold i hjemmet er særligt udsatte for social tilbagetrækning, udmattelse og udbrændthed. Omvendt kan det være en meget glædesfyldt oplevelse for de pårørende at kunne gøre noget for deres syge nærtstående og nogle oplever, at de bedre kan håndtere sorgen bagefter, når de har deltaget aktivt i fysisk pleje af den døende. At familien ikke udelukkende er afhængig af de professionelle kan også give familien større frihed og mulighed for et leve er mere almindeligt familieliv.

I bogen ”Humanistisk palliation” fortæller Mette Raunkjær om resultaterne af to empiriske undersøgelser, hun har foretaget, som gennem interviews belyser hverdagslivet tæt på døden for døende i eget hjem og deres pårørende [1]. Af studierne fremgik, at familiemedlemmer var meget betydningsfulde for døende i eget hjem, og det var væsentligt, at de var fysisk til stede. Børn, børnebørn og oldebørn havde en særlig betydning, og det drejede sig både om de relationelle bånd og praktisk hjælp.

De døende i undersøgelsen fortalte også om, hvordan særlige følelser blev oplevet som en belastning. Det var følelser som medlidenhed fra omgivelserne, følelsen af taknemmelighed og af at ligge familien ”til last”, være til ulejlighed og besvær. For døende og pårørende i eget hjem var det i høj grad de praktiske opgaver i hjemmet, der blev problematiseret. Det fremgik af de foretagne interviews, at de pårørende langt hen ad vejen følte sig moralsk forpligtet til at overtage praktiske opgaver i hjemmet, samtidig med at det blev oplevet som et slid. For den døende kunne det opleves både som en befrielse at blive aflastet i forhold til de praktiske opgaver, men også som en frustration, da de pårørende ofte prioriterede og varetog opgaverne på andre måder, end den døende selv ville have gjort.

I studiet af døende i eget hjem udtrykte pårørende desuden undertiden en frustration over, at den døendes personlighed ændredes. Det havde sammenhæng med den døendes handlinger, relationen mellem dem selv og den døende og den døendes personlighed. Før-billeder blev overvejende forbundet med noget positivt og nu-billeder med noget negativt. Den døende selv angav ikke på samme måde en oplevelse af ændringer i egen personlighed, men snarere vanskeligheder ved at miste kropslige funktioner og ændringer i relationen mellem dem selv og de pårørende. Det at tale om og forholde sig til døden var væsentligt, men også vanskeligt. En afventende position til morgendagen kunne udgøre en stor belastning. Dette gjaldt især, når hverdagen udviklede sig som en evig venten på sygdommens progression og døden. Et hverdagsliv med døden inden for rækkevidde indebærer uvished om morgendagen, hvor det bliver selvfølgeligt at se tiden an. Konsekvensen blev for flere døende derhjemme passivitet og mangel på evne til at handle. Det kunne på den ene side opleves trygt ikke at udfordre dødens komme, men kunne på den anden side opleves som en ubærlig ventetid.

En særlig problematik for døende i relationen til de pårørende er bekymringen over, hvordan det skal gå de pårørende i livet, efter de selv er døde. Det kan være praktiske og/eller økonomiske bekymringer, eller det kan være af mere psykologisk art. Den døende kan således opleve at skulle være den, der trøster og bevarer roen og overblikket i både nutiden, men også ind i fremtiden efter døden. Denne opgave kan synes næsten uoverkommelig

Se også tema om pårørende i del 1 I dødens nærvær

Noter

[1] Mette Raunkiær: ”Hverdagslivet med døden inden for rækkevidde” i Karen Marie Dalgaard og Michael Hviid Jacobsen, Humanistisk palliation, Hans Reitzels Forlag, 2011, s. 309-323.

Hvad er en vågekone?

En vågekone er betegnelsen for en kvinde, der holder vagt ved en døende. I gamle dage var det også betegnelsen for en kvinde, der holdt vagt ved en syg eller barslende kvinde. Vågekonen var ofte uuddannet og varetog oftest patientpleje på sygehuse om natten.

Hvordan bliver man våger?

Der er flere organisationer i Danmark, hvor man kan blive tilknyttet som frivillig våger, som fx Dansk Røde Kors og Ældresagen. I dag våges der både på hospitaler, på plejehjem, i hjemmeplejen og også begyndende i private hjem.

For at blive frivillig i Vågetjenesten i Dansk Røde Kors skal man være en moden og robust person, mindst 25 år og med et afklaret forhold til døden. Man starter med en personlig samtale med teamlederen, hvor man får lejlighed til at stille de spørgsmål, man har på hjertet. Man bliver desuden rustet til opgaven gennem kurser, temadage og foredrag. Derudover får man mulighed for at deltage i besøgsdage og -aftener et af de steder, hvor man bliver tilknyttet som våger.

Ca. hver 8. uge holdes et vågemøde, hvor alle de frivillige vågere mødes og drøfter stort og småt. Man har måske haft en oplevelse, man gerne vil dele, eller andet som kunne være relevant. Er man ny våger, så får man tilbud om at gå ud med en erfaren våger på sin første vagt, men det er ikke et krav.

I Dansk Røde Kors Amager, hvor jeg våger, er der en teamleder, som har kontakten til plejehjemmene og hjemmeplejen. Det er ham, som kontaktes, når det vurderes, at den pågældende har en til to dage tilbage at leve i. Derefter skriver han ud til alle vågerne, og så kan man melde ind, om man har mulighed for at tage en vagt. Det er også gruppelederen, man melder ind til, hvis den pågældende man våger hos, dør i løbet af vagten.

”Det er vigtigt for mig, at der er fokus på den døende. Det er for den persons skyld, at jeg sidder der. Hvis der er pårørende, så betyder det selvfølgelig også, at de har mulighed for at få et pusterum og komme lidt hjem og få noget søvn. Men udgangspunktet er hensynet til den døende. Nogen vil måske bemærke, at det er en aflastning af personalet også, men sådan ser jeg slet ikke på det. Vi udøver slet ingen konkret pleje, eller andre af de opgaver som ligger hos plejepersonalet”.

EBBA JOHNSEN, VÅGEKONE

Min historie

Jeg startede som våger for ca. 5 år siden. Nogle mennesker, som ligger på det yderste, bliver bange og urolige, og så er jeg glad for at kunne give nogle timer, til at gøre det måske bare lidt lettere for dem. Jeg synes også, det er hårdt at læse om mennesker, som har ligget døde i 14 dage, uden at nogen har savnet dem. Flere og flere lever en isoleret tilværelse, mere eller mindre valgfrit, og dør i ensomhed derhjemme.

Når jeg våger på et plejehjem, så starter jeg altid med at præsentere mig for personalet, så de ved, jeg er kommet. Jeg har aldrig mødt andet end venlighed og taknemmelighed over, at man sidder hos den døende. Vi, som vågere, sidder der ikke for at aflaste plejepersonalet eller udføre konkret pleje eller behandling overhovedet. Vi er der udelukkende for den døende.

Jeg går derefter ind til den døende og siger godaften og præsenterer mig, hvis den pågældende er vågen. Hvis vedkommende ikke er vågen, så sætter jeg mig stille og roligt ved siden af og lader tiden gå. Man våger kun i aften- og nattetimerne, og det er en helt særlig stemning, der råder om natten. Der er ofte dæmpet belysning i stuen, og kun lyden af plejepersonalet ude på gangene bryder stilheden. Jeg er ofte fokuseret på den døendes åndedræt, og hvordan tilstanden ellers er.

Dem, jeg har våget hos, har i nogle tilfælde været ukontaktbare. De vågner måske kort op og beder om lidt vand eller andet. Men ofte sover de. Er personen vågen, så sludrer vi måske lidt. Nogen vil gerne have, at man læser for dem, og andre vil måske gerne se tv. Mange er også stærkt medicineret pga. smerter, men det er nu alligevel min opfattelse, at de kan mærke, man er der. Ganske ofte rækker de også ud og næsten leder efter en hånd at holde i. Og så får de min.

Nogle gange er den døende urolig og bange. Jeg er også ofte ude for, at de har mange smerter og vågner op og beder om smertestillende eller lindring på anden vis. Så kontakter jeg personalet, som kommer og giver smertestillende, eller hvad der er brug for.

Jeg husker specielt en vågevagt, hvor jeg kom ud sent om aftenen til en ældre døende herre. Fra starten af vagten lå han ganske stille og kiggede ud af vinduet. Jeg præsenterede mig selvfølgelig og spurgte, om han havde brug for noget. Det takkede han pænt nej til og smilede lidt træt. Efter et stykke tid i stilhed sagde han, at han gerne ville høre noget musik – og helst John Mogensen, hvis jeg kunne finde sådan noget. Han havde hørt det meget med sine børn, da de var små. Han havde ikke selv noget, men i plejehjemmets fællesrum fandt jeg en gammel LP plade med John Mogensens største hits. Den vendte jeg tilbage med og satte på hans gamle grammofonafspiller. Og så sad vi der sammen og hørte John Mogensen. Ganske stille og roligt. Han talte ikke så meget, imens musikken spillede, men fortalte lidt om sine børn og børnebørn. Men egentlig nynnede vi begge mest med og vippede da også lidt med tæerne i takt til musikken. Efter en halv times tid faldt han i søvn igen, for ikke at vågne op igen mere på min vagt.