Det Etiske Råd takker for modtagelsen af ovennævnte i høring.
I sin helhed finder Det Etiske Råd udmøntningen af Aftale om sammenhæng og nærhed (sundhedsklynger) for rigtig og betimelig.
Som det påpeges i bemærkningerne til lovforslaget, er der en række træk ved den aktuelle udvikling, som udfordrer organiseringen af sundhedsvæsenet:
- den demografiske udvikling medfører flere ældre og flere borgere med kroniske sygdomme og dermed et øget behandlingsbehov.
- Tilstrækkelig sammenhæng på tværs af sundhedsområdet og mellem sundhedssektoren og de tilgrænsende sektorer kan være en udfordring.
- Der er behov for at tænke indsatsen bedre sammen på tværs af sundhedsområdet og i relevant omfang mellem sundhedssektoren og de tilgrænsende sektorer.
Det er således relevant særligt at fremhæve ældre medicinske patienter, borgere med kroniske sygdomme og borgere med psykiske lidelser, herunder borgere, som ud over en psykisk lidelse har et alkohol- eller stofmisbrug.
Ambitionen om, at overgange mellem sygehus, kommune og almen praksis ikke bør kunne mærkes hos den enkelte borger er omfattende i sin formulering, men ikke mindre rigtig af den grund. En yderligere ambition, som rådet finder det rigtigt at inkludere i denne sammenhæng, er sikringen af en større geografisk og social lighed i sundhed.
Det Etiske Råd finder disse ambitioner væsentlige, da de ligger i tråd med en række udfordringer for det danske sundhedsvæsen, som rådet har identificeret i sin seneste redegørelse ’Omsorg i sundhedsvæsenet’.[1] Heri forholder Det Etiske Råd sig blandt andet til spørgsmål om organiseringen af sundhedsvæsenet, om inddragelsen af patienter og om kontinuitet i behandlingen.
En hovedpointe i rådets redegørelse lyder, at øget specialisering har medført skarpere arbejdsdeling mellem sygehuse, så patienter behandles på flere forskellige sygehuse. Behandlingsforløb bliver mere fragmenterede i kraft af samme specialisering med den konsekvens, at den enkelte patient kan opleve forøget aktivitet i form af kontroller og check i samme forløb. I stedet for ét langt indlæggelsesforløb tilbydes i dag ambulant forundersøgelse, dagkirurgi, evt. kort indlæggelse, så ambulant kontrol, derefter genoptræning. Dette har medført, at særligt hospitaler i dag er store enheder præget af et stort antal forskellige faggrupper med forskellige sygdoms- og omsorgsbegreber, som håndterer et væld af forskellige kontakter på en baggrund af korte liggetider. Sådanne omlægninger har skabt store produktivitetsstigninger, men de har også skabt komplicerede forløb for patienter og personale idet informationsmængden er øget, muligheden for kommunikationsforstyrrelser er øget og koordineringsudfordringer er taget til.
Specialisering på landets hospitaler har skabt øget kvalitet i behandlingen. Homogenisering og standardisering af personers problemer tillader, at en række behandlingsydelser kan leveres i kommunalt regi frem for på sygehuse – alt sammen til gevinst for patienters oplevelse af nærhed. Almen praksis er det sted hvor relationsarbejdet og populationsansvaret for alvor har mulighed for at træde i karakter. Det er almen praksis, der oftere kender det enkelte menneske, og ikke kun personens diagnose eller problem, og som derfor for alvor tillader observationer og indsatser i øjenhøjde med patienter. Med henblik på nærhed og sammenhæng er kommunerne geografisk set nærmere på borgerne og har et andet kendskab til befolkningssammensætningen – men det er almen praksis der har populationsansvaret som fagligt kendetegn, og som er fokuseret på den individuelle patientrelation.
Det Etiske Råds arbejde med relationer og omsorg set i lyset af sundhedsvæsenets organisering, har tydeliggjort, at effektiv behandling og relationsarbejde, som fx omsorgsudøvelse, ikke er hinandens modsætninger, om end der kan opstå spændinger i relationen mellem de to. Eller formuleret på en anden måde: sundhedsvæsenet har som et vigtigt formål at levere en effektiv og faglig korrekt behandling, men dette formål må aldrig stå i modsætning til en omsorgsfuld behandling. Sker dette, risikeres ikke alene omsorgen. Behandlingen står også i fare for at blive mindre effektiv. Særligt i lange kliniske forløb, der fx omhandler diabetes eller KOL, er der så meget brug for patientens involvering og medinddragelse, at omsorg, empati og tryghed ikke kan adskilles fra det kliniske problem.
Mens sundhedsvæsenets høje specialiseringsniveau sikrer kvalitet i udredning og behandling giver det dog udfordringer for sammenhæng og nærhed, for den kan give problemer med skift mellem sektorer, med kommunikation og med patienters oplevelse af den røde tråd i behandlingen.
Det er derfor afgørende, at man ikke taber blikket for patienten i et forløbsperspektiv. Kontinuitet, er i høj grad en organisatorisk problemstilling, som handler om at sikre system i omsorgen for patienter. Omsorgen kan siges at have to udtryk i tid, det er et punkt, i form af en indlæggelse, men det er også et forløb. Den omsorg, som udfoldes i forbindelse med mødet, er velbeskrevet og passer til en almindelig forestilling om omsorg og behandling (omsorg ved konsultationen, ved sygesengen). Men lige så vigtigt er den omsorg som strækker sig over tid, som involverer flere specialer og sektorer og derfor mange møder. Her handler det ikke alene om, at hvert møde med en sundhedsperson er vellykket, men at forløbet er. At drage omsorg for patienters forløb, handler om ’systemets’ evne til at tænke i sammenhænge og nærhed. Det handler om fornemmelsen af, at sundhedsvæsenet, og ikke blot de enkelte sundhedspersoner man møder netop denne dag, interesserer sig for sine patienter.
Med dette in mente har Det Etiske Råd følgende bemærkninger til lovforslaget:
1) Sundhedsklyngernes virke
Det Etiske Råds arbejde med konsekvenserne af specialisering, øget aktivitetsniveau og produktivitetsfokus indikerer, at der er brug for tiltag der skaber balance i sundhedsvæsenets organisering, således at interessen for nærhed, relationsarbejde og varetagelsen af det fælles populationsansvar stimuleres.
Rådet ønsker i den forbindelse, at tilslutte sig beskrivelsen af sundhedsklyngerne som ” drivkraft for nogle af de forandringer i sundhedsvæsenet, som er nødvendige for at fremtidssikre sundhedsvæsenet og sikre, at patienterne oplever sammenhæng, kvalitet og kontinuitet i deres forløb”. På tilsvarende vis vil rådet også gerne understrege betydningen af, ”at det strategiske faglige niveau er operationelt og handlekraftigt”, som det siges.
Hvis sundhedsklyngerne skal medvirke til at den samlede kæde af behandlings-, rehabiliterings-, forebyggelses- og plejetilbud rykkes nærmere nærmiljøet skal de være et innovativt samarbejde, hvor der arbejdes med nye, praktiske løsninger der kan medvirke til at ambitionerne om nærhed, sammenhæng og kvalitet kan realiseres. Det er i den forbindelse vigtigt, at der er en reel beslutningskraft i sundhedsklyngerne, så enkelte aktører ikke kan begrænse udviklingen. Hertil kommer, at der formentlig vil være grænser for hvor meget der kan styres og reguleres gennem centrale nationale retningslinjer, hvis der skal være mulighed for individuel og konkret hensyntagen til den enkelte patients behov.
2) Patienternes inddragelse
Det Etiske Råd støtter de formuleringer, som fremhæver patienternes og de pårørendes perspektiv og erfaringer, som værende et centralt element i udviklingen af mere sammenhængende patientforløb på tværs af sundhedsområdet og mellem forskellige sektorer.
Det Etiske Råd vil gerne understrege, at patientinddragelse rummer et element af ’egenomsorg’, som kan være af særlig betydning i kroniske eller langvarige sygdomsforløb. Her er patienters evne til at være sin egen omsorgsudøver afhængig af sundhedsvæsenets tilbud om støtte til egenomsorg i form af patientuddannelse og andre tilbud, der øger patientens kompetencer og selvtillid til at kunne håndtere egne helbredsproblemer og indgå i egen løbende helbredskontrol. Deltagelse i egen pleje har da også vist sig at have en række positive effekter. Det afbøder fx stress og angst, motiverer til at efterleve anvist behandling mens forøget kommunikation øger kvaliteten af pleje.
Sundhedsklyngernes fokus på at styrke samarbejde, sammenhænge og en omstilling til det primære sundhedsvæsen, således at flere opgaver kan varetages lokalt og med en homogen og høj kvalitet, fokuserer på hvordan patienter kan overtage ansvaret for dele af behandlingen og tage ansvar for egenomsorgen. Det er dog væsentligt at tilføje: i det omfang de magter det. Egenomsorgen må ikke blive et ’pas dig selv’, men gerne være et ’pas på dig selv’.
Patientinddragelse udgør generelt en aktivering af patienten, som dog kun udgør den ene side af nærhed og omsorg. For patienter handler det ikke kun om at få et råderum, men, også om at blive set med behov, som man ikke selv kan artikulere. Egenomsorg og behandling på nære og lokale præmisser bør derfor tage højde for de, der ikke kan formulere behandling og omsorg som et krav, men ikke desto mindre har brug for den. For dem er det ikke kun vigtigt, at institutioner er åbne for partnerskaber, for hvad patienter og brugere ønsker og beder om, men at de er indrettede, så de af sig selv udøver omsorg – at institutioner er ’omsorgsspontane’.
Rådet finder, at dette kræver en øget bevidsthed i den kommunale sektor om hvad det indebærer at tilbyde behandling. En væsentlig klyngeopgave bliver således, at få en behandlingstilgang eller selvforståelse etableret i kommunerne. Og at behandling, involverer et til tider neutralt blik på patienten som ’en sundhedsopgave’, der ikke påvirkes af de mellemværender der på andre områder måtte være mellem patienten og kommunen. For sårbare grupper, er det vigtigt at blive behandlet som patient (i ordets dobbelte forstand).
Det Etiske Råd finder det væsentligt, at patienter får indflydelse på organiseringen af sundhedsvæsenet, sådan som der også lægges op til i kommentarerne til lovforslaget. Rådet har i den forbindelse forståelse for, at patienter ikke har fået en formel plads i sundhedssamarbejdsudvalgene, men mener til gengæld, at det bør fremhæves, at det påhviler sundhedssamarbejdsudvalgene at tilrettelægge mekanismer, som sikrer at de til hver en tid indkaldes når det er relevant. Rådet opfordrer til, at der udarbejdes mere substantielle bemærkninger om hvorledes det sikres, at de inddrages i hvad der er relevant for dem, og ikke blot for udvalgets behandling af emner.
Rådet ønsker også at gøre opmærksom på, at det samme bør gælde for almen praksis, hvis faglige bidrag og generelle indsigt i det samlede sundhedsvæsen må siges at være meget væsentlige, hvis det ofte omtalte generelle løft af populationsansvaret skal sikres. Lidt karikeret rådgives regionspolitikere i høj grad af læger på hospitalerne, mens kommunalpolitikere bliver det af sygeplejersker m.v. Det er vigtigt, at den faglige rådgivning som læger med speciale i almen medicin tilbyder, indgår som grundlag for de politiske beslutninger.
3) Den datadrevne tilgang
Arbejdet i regi af sundhedssamarbejdsudvalg og sundhedsklynger forventes at være ’datadrevet’. Der ”skal udvikles relevante, herunder forløbsbaserede, data for populationen, der sammen med de Nationale Mål for Sundhedsvæsnet kan understøtte et datadrevet fokus”. Der tales om en ”styrket indsigt i resultater og data for almen praksis og en fælles forpligtelse på at fjerne barrierer for sammenhængende indsatser, herunder barrierer for deling af data om de fælles patienter”.
Der er ingen tvivl om, at databaserede tilgange til sundhed og særligt forebyggelse, er essentielle med henblik på at se ting på afstand, finde mønstre og variationer, forstå forskelle og hvad der kan være deres årsag – men der er også mulighed for, at et forøget fokus på datadrevne kilder til mønstre i en given population, kan skubbe til værdien af og interessen for andre observationer.
Der er således omkostninger forbundet med en kvantificerende og datadrevet tilgang til øget nærhed. Spørgsmålet er derfor, om dette er den rette tilgang til nærhed, omsorg og relationsarbejde, eller om det datadrevne fokus også risikerer at forandre relationsarbejdet?
Patienter har et helt selvfølgelig krav på, at der er sikkerhed for effekten af behandlinger, ligesom de har brug for, at der kastes et fagligt og effektorienteret blik på sundhedsvæsenet tilbud, på deres vegne. Patienter har dog behov for mere end effektiv behandling, de har også behov for nærhed og omsorg.
Standardisering og specialisering honorerer et medicinsk krav om sammenlignelige data og kvalitetsstandarder i behandlingen. Hvis der fx skal foretages målinger af hjemmeplejen frem for på et hospital, vindes en række goder i forhold til nærhed og ressourceforbrug. Og sådanne ydelser på kommunalt niveau skal selvfølgelig følge ens standarder, og ikke afhænge af lokale traditioner eller personalets egen dømmekraft. Desto vigtigere er det, at der gives et større fagligt råderum for personalet, på de områder der ikke har medicinsk-faglige årsager til at kræve høj standardisering og dokumentationskrav, således at både den medicinsk-faglige del og den relations- og omsorgsorienterede del af sundhedsydelser forbedres i kommunalt regi.
Med venlig hilsen og på vegne af Det Etiske Råd
Leif Vestergaard Pedersen, Formand
[1] DER_Omsorg-i-sundhedsvæsenet_2022_Redegørelse.pdf (etiskraad.dk)