Etiske argumenter

Når man diskuterer, om man skal bruge nye (bio)teknologiske muligheder, anvender man ofte nogle bestemte typer af argumenter. Du kan herunder læse mere om nogle af disse argumenter.

Argumentet om det unaturlige

Det bruges ofte som et argument imod at tage forskellige bioteknologier i brug, at teknologierne er unaturlige. Argumentet indgår flere steder på Det Etiske Råds hjemmeside. Eksempelvis i et etikinterview om genmodificerede planter, dvs. planter hvis oprindelige arvemasse (gener) med vilje er ændret:

”Det, vi gør med GMO’er, er noget, man ikke har gjort før. Det er at blande sig i naturen på et mere detaljeret og mere præcist niveau, end vi har gjort før med den konventionelle avl. Derfor vil jeg sige, det er unaturligt, og dermed langt hen ad vejen forkert.”

Man kan definere ”unaturligt” på flere måder, for eksempel ud fra sin modsætning, nemlig at det naturlige er det, der foregår, når mennesket ikke griber ind. Denne definition kan udfordres, for er mennesket ikke selv en del af naturen? Og hvis det er, hvorfor er noget så unaturligt, fordi netop mennesket har blandet sig i det?

Definitionen af ”det unaturlige” skal ikke diskuteres nærmere her, for ud fra stort set alle definitioner giver det mening at sige, at de fleste bioteknologier er unaturlige. For eksempel er det unaturligt at benytte kunstig befrugtning, hvor man tager et ubefrugtet æg ud af kvindens livmoder, befrugter det med sæd i en skål og derefter sætter det tilbage i kvindens livmoder. Og mindre unaturligt bliver det naturligvis ikke, hvis kvinden er så gammel, at hun ikke ville kunne være blevet gravid uden at benytte sig af teknologien. Men medfører dette, at noget er unaturligt, at det så også er etisk forkert?

Det hurtige og lette svar på det er, at dette ikke er tilfældet. Hvis man bliver bidt af den giftigste slange i verden, den australske taipan, er det helt naturligt og i overensstemmelse med naturens orden, at man dør. Men dette udgør selvfølgelig ikke et argument for at lade være med at give en person, der lige er blevet bidt, et giftserum. Hvis man altså tilfældigvis har sådan et ved hånden. Tværtimod ville det i den givne situation være etisk forkert ikke at forsøge at ændre på naturens gang og redde et menneskes liv.

At noget er unaturligt er altså ikke en garanti for, at det samtidig er etisk forkert. Faktisk er det meste af det, der foregår på et sygehus, unaturligt. Det er fx naturlige processer, der gør, at menneskets krop nedbrydes med alderen. Men det betyder ikke, at det er forkert at behandle ældre mennesker, hvis det kan give dem en højere livskvalitet de sidste år af deres liv. Nogle af de ting, vi mennesker foretager os, er med andre ord gode og prisværdige, netop fordi de griber ind i naturens gang.

Argumentet om det naturlige benyttes nogle gange i en variant, hvor det kan være sværere at afvise end i de eksempler, der er nævnt ovenfor. I denne variant er opfattelsen, at der kan være en ”naturens visdom” knyttet til naturlige processer, som mennesket skal tage sig i agt for at sætte ud af kraft. Argumentet er for eksempel blevet brugt i forbindelse med forsøg på at optimere menneskehjernens funktion ved hjælp af teknologi. Tanken er, at menneskehjernen er så kompleks og er blevet så forfinet i sin funktion gennem mange års udvikling, at vi mennesker snarere kommer til at ødelægge noget end at forbedre, hvis vi giver os til at ændre vores hjerne. Naturens processer er ”klogere” end mennesket selv.

Man kunne sige det samme om genmodificerede organismer eller kunstig befrugtning. Der kan være en logik og en visdom knyttet til de naturlige processer, som vi mennesker ikke er kloge nok til at forstå. Derfor skal vi være varsomme med at anvende de forskellige bioteknologier, for vi risikerer i sidste ende at gøre mere skade end gavn. Men argumentet er nu ikke længere, at teknologierne er forkerte at bruge, fordi de er unaturlige. Argumentet er i stedet, at dette at teknologierne er unaturlige kan rumme en risiko for, at det er uklogt at bruge dem, fordi vi nogle gange ikke kan overskue, hvad vi sætter i gang.

Glidebaneargumentet

Glidebaneargumentet er et meget omdiskuteret argument, som ofte tages i brug i etiske debatter. Et eksempel på et glidebaneargument er det følgende, som her er opstillet i punktform for at vise, hvornår man mere præcist kan tale om et glidebaneargument.

Eksempel:
(a) Hvis vi lovliggør assisteret selvmord, hvor en døende og stærkt lidende person efter eget ønske får hjælp af en anden person til at slå sig selv ihjel,

(b) så vil det gennem en uundgåelig proces med flere skridt føre til,

(c) at vi på et senere tidspunkt i nogle tilfælde også vil tillade aktiv dødshjælp uden samtykke. Det vil sige, at vi i nogle tilfælde vil acceptere, at en person bliver slået ihjel af en anden person uden at have bedt om at blive slået ihjel.

(d) Men eftersom det er meget forkert at slå andre ihjel uden samtykke, så bør vi ikke lovliggøre assisteret selvmord (a), da det uundgåeligt (b) vil føre til lovliggørelse af aktiv dødshjælp uden samtykke (c) og altså have negative og meget uønskede konsekvenser.

Argumentet bruges ofte i forbindelse med nye behandlinger eller teknologier fx på sundhedsområdet. Det kaldes ”glidebaneargumentet” (på engelsk slippery slope), fordi det indebærer, at man uundgåeligt føres fra ét sted til et andet, så snart man har taget det første skridt. Man mister kontrollen og fodfæstet. Og man får i sidste ende en kold dukkert, fordi man ender et sted, hvor man ikke ønsker at være. Glidebaneargumentet rummer altså en advarsel mod at tage det første skridt, fordi det uundgåeligt vil få negative konsekvenser. Den største udfordring ved glidebaneargumenter er at påvise eller sandsynliggøre, at en handling (a), der i det mindste efter nogles opfattelse er etisk acceptabel, helt uundgåeligt fører til en situation (c), hvor der sker noget, som stort set alle finder indlysende forkert. For hvorfor har vi ikke kontrol over udviklingen, hvorfor fører det ene skridt uundgåeligt de næste med sig? Denne usikkerhed knytter sig til de fleste glidebaneargumenter og er som oftest en af deres største svagheder.

En anden svaghed kan være, at det påståede slutpunkt i udviklingen ikke accepteres som forkert eller forfejlet af alle. Vi kan tage et eksempel med anvendelse af rugemødre:

Eksempel:
Skal vi tillade, at et barnløst par, som består af en mand og en kvinde, kan benytte en rugemor, hvis kvinden af medicinske grunde ikke selv kan bære barnet? Nej, for hvis vi gør det, så fører det hen ad vejen uundgåeligt til, at også bøssepar og enlige mænd får mulighed for at få børn ved hjælp af en rugemor. Men da vi ikke ønsker, at enlige mænd og/eller bøssepar skal kunne få børn ved at bruge en rugemor, så skal vi ikke tillade brugen af rugemødre under nogen omstændigheder, heller ikke når en kvinde af medicinske grunde ikke selv kan bære barnet.

I eksemplet med brugen af rugemødre kunne en mulig indvending mod glidebaneargumentet således være den enkle, at det ikke er noget problem at tillade bøssepar og enlige mænd at benytte en rugemor, tværtimod er det godt at åbne for nye familieformer.

I en abstrakt version af glidebaneargumentet er der et særligt fokus på, at anvendelsen af nye teknologier kan føre til et uønsket holdningsskred i befolkningen. Dette har eksempelvis været et tema i forbindelse med kunstig befrugtning, som til at begynde med kun måtte benyttes af en mand og en kvinde, der enten var gift med hinanden eller levede sammen i et ægteskabslignende forhold. For nogle var det af afgørende betydning at bevare denne bestemmelse, fordi de gerne ville værne om den traditionelle kernefamilie, dvs. en familie med en mor og en far samt deres fælles børn. De mente, at det kunne føre til et holdningsskred at afskaffe bestemmelsen. Senere blev denne begrænsning ophævet, og i kølvandet på denne ændring er der tydeligvis sket en stor holdningsændring, som også har sat sig spor i lovgivningen. Nu kan en kvinde fx blive ”medmoder” til en anden kvindens barn – og en kvinde kan i nogle tilfælde få kunstig befrugtning, selv om hun får både æg og sæd fra en donor og altså ikke selv er genetisk beslægtet med barnet. Man kan derfor med rimelighed hævde, at kritikerne har fået ret i, at ophævelsen af bestemmelsen ville føre til et holdningsskred og dermed til et opbrud i forhold til den traditionelle kernefamilie. Igen kan man imidlertid spørge, om denne udvikling er til det bedre eller til det værre?

Etik, teknologi og synet på det enkelte menneske

I loven om Det Etiske Råd står der i § 1, at:

”Rådet skal i sit virke arbejde ud fra respekt for menneskets og kommende generationers integritet og værdighed samt respekt for naturen og miljøet. Respekt for menneskets integritet og værdighed omfatter også det menneskelige livs første faser, herunder befrugtede menneskelige æg og fosteranlæg.”

Ifølge loven om Det Etiske Råd er et befrugtet æg altså noget, man kan have etiske forpligtelser over for. Dets integritet og værdighed skal respekteres. Denne tankegang har også sat sig spor andre steder i lovgivningen. Eksempelvis er det forbudt at skabe befrugtede, menneskelige æg alene for at bruge dem til forskning. Og under alle omstændigheder må man kun benytte befrugtede æg til forskning de første 14 dage efter undfangelsen, dvs. efter at æggene er befrugtet med sæd. Derefter skal de destrueres, så de forhindres i at udvikle sig videre.

Etisk set er der med andre ord forskel på et befrugtet æg og for eksempel en sten eller et træ. En sten behøver man ikke at behandle værdigt eller tage hensyn til på nogen som helst måde. De fleste mennesker mener sikkert, at det samme gælder et træ. Man behøver ikke at tage hensyn til træet for træets egen skyld. Men det kan selvfølgelig være en dårlig ide at fælde det. Det er måske smukt, det skaber under alle omstændigheder liv og bidrager samtidig positivt til CO2-regnskabet.

De færreste mener på den anden side, at et befrugtet æg har lige så meget krav på at blive taget hensyn til som et barn eller et voksent menneske. Eksempelvis er det tilladt for en gravid kvinde uden særlig tilladelse at få foretaget provokeret abort til og med 12. graviditetsuge, hvorved fosteret går til grunde. Derimod er det strengt forbudt at slå et menneske ihjel. Et (født) menneske har altså mere krav på beskyttelse end et foster.

Synet på mennesket kan variere fra kultur til kultur. I Danmark lægger vi meget vægt på, at det enkelte menneske så vidt muligt skal have lov til at bestemme selv, så længe det ikke går ud over andre. En af grundene til, at vi i Danmark så vidt muligt lader voksne mennesker bestemme over sig selv, er, at vi som samfund anerkender, at de enkelte mennesker kan have meget forskellige holdninger til, hvordan det er bedst og rigtigst at leve.

Nogle mennesker er religiøse og kan se en mening og en værdi i at leve et liv, hvor troen og de værdier, der er knyttet til troen, fylder meget. Det kan fx være værdier om næstekærlighed, godgørenhed, indre balance og ro, spiritualitet eller noget helt andet. Det skal man have lov til uafhængigt af, om man er kristen, buddhist eller muslim, hvis man altså ikke skader eller krænker andre ved at dyrke sin religion.

Andre mennesker finder mening og værdi i noget helt andet, fx i at stifte familie og få børn, at gå på jagt, at studere astrologi, fysik eller noget helt tredje, at se godt ud, at dyrke sin have, at spise god mad, at rejse og se fremmede kulturer, at samle frimærker osv. Og netop fordi, der er så mange forskellige måder at leve på, er det bedst at lade den enkelte selv bestemme, hvordan det er bedst og rigtigst at leve for lige præcis ham eller hende. På den måde skaber man de bedste muligheder for, at alle bliver glade og tilfredse med deres liv.

Men hvordan anvender vi sådanne overvejelser om menneskesyn ved spørgsmålet om anvendelse af teknologier?

Vi kan tage et eksempel med anvendelse af fosterdiagnostik. Konstateres det ved brug af denne teknologi, at fostret har en sygdom eller et handicap, kan det føre til overvejelser fra forældrenes side, om graviditeten skal gennemføres eller afsluttes.

Eksempel:
I mange år har det været muligt at finde frem til forskellige sygdomme ved et foster ved hjælp af det, man kalder fosterdiagnostik. Tidligere benyttede man først og fremmest enten fostervandsprøve eller moderkagebiopsi. Ved begge metoder kan man finde frem til genetisk materiale fra fosteret og derefter undersøge, om det har nogle bestemte sygdomme. Nu kan man også benytte NIPT, hvor man kan finde genetisk materiale fra fosteret i den gravide kvindes blod forholdsvis tidligt i graviditetsforløbet og undersøge for sygdomme og meget andet.

I Danmark har man gennem lovgivning sat nogle rammer omkring muligheden for at afslutte en graviditet på baggrund af påvist sygdom eller handicap hos fosteret. Ifølge loven har man under alle omstændigheder ret til at få foretaget en provokeret abort til og med 12. graviditetsuge. Derefter skal man søge om godkendelse hos abortsamrådet for at få lov til at få foretaget en provokeret abort.

Man kan udlægge dette sådan, at hensynet til fosteret tillægges større og større betydning, jo mere fosteret udvikler sig, hvilket kaldes en gradualistisk opfattelse af fosterets etiske status. Jo længere tid, fosteret har udviklet sig, des mere rimeligt er det ud fra denne tankegang altså, at politikerne gennem lovgivningen beskytter fosteret, og dermed begrænser forældrenes ret til selv at træffe beslutning om, hvorvidt de vil have udført provokeret abort.

Læs mere om den gradualistiske opfattelse af fosterets etiske status

Overvejelser om menneskesyn kan komme i spil, når man fra samfundets side fastlægger sådanne rammer. Hvis man fra samfundets side rutinemæssigt giver alle gravide et tilbud om undersøgelse af fosteret for fx Downs syndrom, eller giver tilladelse til sen abort ved nogle sygdomme eller handicaps, kan man udlægge dette som en eksklusion af handicappede i et samfund, der ikke har plads og rummelighed til alle, uanset hvem man er, og hvordan man fødes.

Læs mere og se nogle videofilm om etiske overvejelser ved fosterdiagnostik

Vi kan også tage et eksempel på brug af menneskesyn med en lidt anden vinkel. Eksemplet handler om spørgsmålet, om det er etisk acceptabelt at foretage genetiske ændringer på et befrugtet æg for at give det kommende barn bedre muligheder for at få et godt liv?

Eksempel:
For øjeblikket forsker man i at ændre det genetiske materiale i celler ved hjælp af en teknologi, der kaldes CRISPR. I princippet kan teknikken bruges til at klippe bestemte stykker af genet ud af en celle og erstatte det med et andet stykke. Om det nogensinde bliver muligt og sikkert at anvende teknikken, vides endnu ikke. Men hvis det bliver muligt, ville det så være en god ide at benytte teknikken til at "redigere" arveegenskaberne hos de børn, vi sætter i verden?

Umiddelbart forekommer det måske uproblematisk at foretage ændringerne, hvis man alene erstatter "syge gener", som medfører en bestemt misdannelse eller sygdom, med normale "raske gener".

Men hvis man gik i gang med at redigere arveegenskaberne ville det sikkert hurtigt blive svært at svare på, hvor grænsen mellem det syge og det raske mere præcist skulle trækkes. Og hvorfor egentlig nøjes med at kurere det syge, hvis man faktisk i stedet er i stand til at forbedre det kommende barns egenskaber? Så hvorfor ikke give kommende forældre mulighed for at træffe beslutninger om det?

Den tyske filosof og sociolog Jürgen Habermas har kritiseret mulighederne for at forbedre menneskelige normalegenskaber ad teknologiens vej. Han mener, at mennesker vil ende med at opfatte deres egne kroppe som en slags fremmedlegemer, hvis man anvender teknologier til at forbedre kroppens funktionsevne, for eksempel sanser, intelligens eller hukommelse. I sin bog om den menneskelige naturs fremtid skriver han: ”for at personen kan føle sig ét med sit eget legeme, ser det ud, som om at det skal erfares som naturgroet - som en fortsættelse af det organiske, sig selv regenererende liv, som personen er blevet født af”.

Habermas' pointe er altså, at det kan være svært at føle sig til stede i sin egen krop, hvis den i alt for høj grad er blevet designet af andre, fx af ens forældre. For i så fald er det svært at betragte kroppen som "ens egen". I stedet for at være et produkt af en forholdsvis tilfældig, naturlig proces, er den nemlig et produkt af de valg, ens forældre har truffet på ens vegne. Af den grund er det vanskeligt at føle sig som et selvstændigt individ, der er frigjort fra sine forældre, hvilket i forvejen kan være svært nok på grund af de påvirkninger, man under alle omstændigheder får fra forældrene under opvæksten.

Problematikken bliver ikke mindre, når man bliver klar over, at "forbedringer" altid kun er forbedringer set i forhold til bestemte normer eller målsætninger. Hvis kommende forældre her og nu fik mulighed for at vælge mellem forskellige egenskaber ved deres barn, hvilke egenskaber ville de i så fald vælge? Ville de bygge dets hjerne om, så barnet skulle sove mindre og fik en højere intelligens og en bedre hukommelse? Ville de ændre dets krop, så det blev slankt, smukkere, højere og mere spændstigt, så det blev dygtigt til sport? Eller ville de ændre dets personlighed, så det blev roligt, solidarisk og socialt anlagt?

Lige gyldigt hvad, de valgte, ville deres valg ikke være neutralt. Det ville basere sig på en opfattelse af, hvordan de gerne ville have, at deres barn skulle komme til at leve. Af den grund kan man måske sige, at selve dette at vælge barnets egenskaber strider mod dette, at vi i den vestlige verden ser det som værdifuldt, at det enkelte menneske kan have meget forskellige holdninger til, hvordan det er bedst og rigtigst at leve. For barnet vil være forud programmeret til at leve på en bestemt måde på grund af de beslutninger om barnets egenskaber, forældrene har taget på barnets vegne.

Opgaver til kapitel 2

• Argumenter og etik
• Glidebaneargumentet og CRISPR

Arvelige sygdomme

Som du kan læse i hæftet, kan der ved ændringer i nogle bestemte gener være en forbindelse til bestemte sygdomme - men i mange situationer kender man faktisk ikke til sammenhænge mellem genvarianter og sygdomme. Generne er heller ikke det eneste, der afgør, hvordan et menneske udvikler sig, og hvilke sygdomme han eller hun måske får.

Figur 1: Genetiske og ikke-genetiske faktorer i sygdomsudvikling

Viden om fremtidig sygdom - Huntingtons Sygdom

Det er kun få situationer, hvor man ved en ændring i et gen kan sige med næsten 100 % sandsynlighed, at en bestemt sygdom bryder ud. Et af disse gener er Huntington-genet, som sidder på kromosom 4.

Du kan herunder møde Brian, som efter en genetisk test har fået viden om, at han i fremtiden med meget stor sandsynlighed vil udvikle Huntingtons Sygdom. Du kan også finde flere informationer om sygdommen.

Du har i hæftet læst om dilemmaet mellem viden og ikke-viden. Med viden får man mulighed for at handle ud fra denne viden. Omvendt vil oplysning om fremtidig sygdom på den ene eller anden måde give én nogle bekymringer. Som du også har læst om, kan forskellige faktorer have betydning for, om man vælger at få viden – eller om man foretrækker ikke at få viden.

For Brian var valget entydigt – han ville have viden.

Han var klar over, at viden for ham ville være af den slags, der kunne give ham bekymringer hver dag resten af hans liv. Hvis testen viste, at han var bærer af Huntingtons Sygdom, så ville sygdommen bryde ud på et tidspunkt i hans liv. Han var også klar over, at viden ikke kunne bruges til at forebygge eller bekæmpe sygdommen. Der findes ingen helbredende behandling for Huntingtons Sygdom.

Vi er taget en tur til Viborg for at tale lidt med Brian om, hvorfor han valgte som han gjorde, og hvordan viden om fremtidig alvorlig sygdom har påvirket hans liv. Gennem Brians fortælling kan du få indblik i, hvordan viden om alvorlig arvelig sygdom kan blive en byrde gennem livet, men som også kan give nogle muligheder for at handle og planlægge i forhold til det liv, som skal leves.

Ulla og Jesper er ansat i Det Etiske Råds sekretariat og er kørt til Viborg for at tale med Brian.

Brian er bærer af Huntingtons Sygdom

Brian er ikke syg, men alligevel fylder sygdom meget i Brians og hans families liv. De taler meget om sygdom, og de lever på en sygdoms præmisser. Brian ved nemlig, at han inden for en relativ kort årrække vil udvikle symptomer på sygdom.

Brian har inviteret os til hans hjem i Viborg. Han vil gerne fortælle lidt om sygdommen, og hvordan den påvirker ham og hans familie.

Vi ankommer til Brians lille hyggelige rækkehus, hvor han bor med sin kone og sine to sønner på henholdsvis 8 og 6 år. Der er lyst og rart, og Brian fortæller, at de er glade for deres rækkehus. Der er godt nok lidt småt med pladsen, men de besluttede alligevel at købe huset, da resten af familien så har råd til at blive boende, når Brian på et tidspunkt skal på plejehjem. Denne planlægning i forhold til familien betyder rigtig meget for Brian.

Brian er 36 år og ansat som it-arkitekt i et amerikansk firma. Han arbejder en del hjemmefra. Om sine fremtidsudsigter fortæller Brian, at han statistisk set har ca. 10 gode år endnu, og så vil det gå ned ad bakke. Det ved han, fordi han er blevet testet og har fået påvist genet for Huntingtons Sygdom. Hvornår sygdommen bryder ud, og hvordan forløbet bliver, afhænger ikke kun af det specifikke gen, men af samspillet med andre gener og den måde, som han i øvrigt lever på. Utvivlsomt er det dog, at han vil få symptomer på sygdommen og ende sit liv på plejehjem.

Det er vigtigt for Brian at forberede sin familie, og særligt sine to sønner, på, hvad sygdommen indebærer. Han oplevede selv, at sygdommen blev fortiet, da han og hans søster var børn. Brians morfar og hans mor havde begge sygdommen, og de er i dag begge døde. Brian fortæller om en oplevelse, som står særligt stærkt i hans hukommelse. Det var en aften, hvor hans mor kom hjem efter et forsøg på at tage sit eget liv. Brian og hans søster fik ingen forklaring, og episoden førte til, at Brian ikke ønskede kontakt med sin mor i mange år. Han gik på dette tidspunkt i 9. klasse. Brians mor og far blev ret hurtigt efter episoden skilt. Brian husker også, hvordan de andre børn i hans skole talte om, at hans mor vist var alkoholiker, da hun gik lidt sjovt og ved forældremøder opførte sig ”mærkeligt”. Men ingen talte om sygdom. Man mærker under interviewet tydeligt, hvordan Brian oplevede fortidens tavshed som næsten ubærligt for et barn.

Brians forældre besluttede, at de ville fortælle Brian og hans søster om sygdommen, når Brians søster som den yngste af de to søskende, fyldte 18 år. På søsterens 18-års fødselsdag ringede deres mor derfor og fortalte, at hun selv var bærer af Huntingtin-genet, og at Brian og hans søster evt. kunne lade sig teste for sygdommen, da den var arvelig. ”Men bare roligt, det er ikke farligt”, mente moderen. For Brian var spørgsmålet om testning eller ej ikke svær. Han ville have viden. Han var da 23 år gammel.

Du kan her se og høre Brian fortælle om, hvordan han modtog beskeden om at være bærer af Huntingtons Sygdom, og hvordan denne besked har påvirket hans liv. For ham er åbenhed omkring sygdommen utrolig vigtig. Han oplevede selv, at da han først var blevet klar over, at sygdommen fandtes i familien, så var det rart at høre nogen fortælle om, hvad det indebar. ”Og så må der være nogen, der træder frem og fortsætter dette arbejde”, mener Brian. ”Der er ikke noget, der er hemmeligt her”, siger Brian. Han fortæller også gerne om sygdommen på sine drenges skole, hvis der er nogle spørgsmål. For Brian er åbenheden også en slags oprør mod den lukkethed, som han selv oplevede gennem sin barndom.