1

Sygdomsbehandling og designerbørn ved hjælp af genteknologi

Generne er biologiske koder, som har stor betydning for hvordan din krop ser ud og fungerer. Forskerne har fundet på en ny genteknologi, der måske inden for få år gør det muligt at ”designe” børn: At reparere defekte gener hos mennesker med arvelige sygdomme - og måske også lave forbedringer af raske mennesker. Men bør vi?

I 2015 skete der noget, der skabte enorm debat. Her annoncerede kinesiske forskere, at de for første gang nogensinde havde modificeret generne i menneskelige befrugtede æg. Det viste, at vi måske snart har mulighed for at helbrede arvelige sygdomme. Hvorfor vakte det så meget opsigt?

Kan arvelig sygdom helbredes?

Nogle mennesker har en alvorlig sygdom – eller stor risiko for at få en – fordi der er en fejl i et af deres gener. Det kan være farlige og invaliderende sygdomme som brystkræft, hjernesygdomme eller muskelsygdomme. I mange tilfælde er sygdommene arvelige. Det betyder, at deres børn vil have høj risiko for at få den samme sygdom, fordi de arver det defekte gen.

Forskerne har nu fundet en ny metode, der gør det meget nemmere end tidligere at reparere defekte gener – og dermed helbrede personer, der lider af genetiske sygdomme. Det var den teknik, såkaldt CRISPR (”krisper”), de kinesiske forskere brugte i 2015 (se Planche 1).

I fremtiden vil teknikken måske også kunne bruges på folk, som slet ikke er syge, men bare gerne vil være lidt klogere eller stærkere. Men som vi skal høre, er det ikke så nemt, som det lyder! Og det er heller ikke helt ufarligt.

Genmodifikation i det befrugtede æg

Man har de sidste årtier forsket i at helbrede sygdomme ved at rette på fejlene gennem genmodifikation. Det kalder man for genterapi. I 1990’erne, hvor man begyndte at vide nok om generne til at begynde forskningen, troede mange, at det ville gå hurtigt med at udvikle metoder til at fjerne de fleste sygdomme. Så hurtigt kom det dog ikke til at gå, og det har været meget mere vanskeligt end forudset at udvikle tilstrækkeligt sikre metoder, men i de senere år er man begyndt at se resultater, ikke mindst pga. CRISPR.

Man har også diskuteret, om det på samme måde er muligt at ændre på andre gener, som har betydning for menneskers andre egenskaber, fx styrke, musikalitet eller intelligens – og dermed ”forbedre” på raske menneskers såkaldte ”normalegenskaber” frem for alene sygdomsegenskaber.

Det har dog vist sig vanskeligt at ændre på mennesker gennem genmodifikation, fordi vores egenskaber i de fleste tilfælde involverer mange forskellige gener og desuden påvirkes meget af ens opdragelse og omgivelser. Selv så tilsyneladende enkel en egenskab som kropshøjde er påvirket af hundredvis af gener (se mere om dette på planchen, ”Hvorfor er det svært at ændre...”).

Men hvordan får man ændringen til at nå frem til de millioner af celler, der skal have rettet fejlen – fx ved arvelig brystkræft de celler, brystvævet rummer? Man har fundet ud af, at man kan bruge ufarlige virus, som naturligt har evnen til at flyde med blodet og lande på bestemte celler, hvor de kan sprøjte DNA ind. Normalt ville de sprøjte deres eget DNA ind og på den måde få cellen til at lave flere kopier af sig selv. Men man kan ændre dem, så de i stedet sprøjter et gen ind, en patient mangler, sammen med CRISPR, der kan hjælpe de raske gen ind i cellens arvemasse. Sådanne ”reparationer” vil dog ikke blive givet videre til patientens børn, med mindre virus også når frem til patientens kønsceller (æg- eller sædceller, se Planche 2).

Det kunne man derimod opnå, hvis man rettede fejlen i den allerførste celle – den befrugtede ægcelle (”zygoten” – se Planche 2), der ved at dele sig igen og igen under graviditeten giver ophav til alle kroppens celler. På den måde bliver det nye gen ”automatisk” overført til alle ens celler. Og det vil også blive overført til det, der engang vil blive til kønsceller og dermed til de børn, man måske får en dag. Og videre til deres børn. Og så videre. Fejlen vil være fjernet i al fremtid!

Hvad hvis noget går galt?

Allerede i 1975, da genforskningen for første gang blev diskuteret, var forskerne bekymrede for, at mennesker nu ville manipulere med generne, som styrer hele organismen. De anbefalede, at man skulle forhindre, at der foretages ændringer, der nedarves i alle kommende generationer.

Deres begrundelse var, at man ikke kender nok til de uforudsete konsekvenser af at ændre generne. Det er én ting at ændre ved et menneske efter fødslen (se oven for) – men noget helt andet at gøre det ved et befrugtet æg eller kønscellerne, for her ville ændringerne gå i arv – også ændringer, som måske viste sig på lang sigt at give uforudsete negative bivirkninger.

Det er grunden til, at det dag er forbudt i hele verden at lave genetiske ændringer på æg- og sædceller eller på befrugtede æg (embryoner). Mange lande, heriblandt Danmark, tillader, at man forsker i at genmodificere embryoner, men de må ikke sættes op i en kvindes livmoder, så de kan udvikle sig til et barn.

Med den nye CRISPR-teknik nærmer man sig måske det tidspunkt, hvor man kan rokke ved den stopklods, forskerne og politikere var enige om at sætte i genforskningens ’barndom.’ Teknikken er nemlig langt nemmere og billigere at bruge, og det har gjort, at mange forskere pludselig kan arbejde med at forfine den. Derfor bliver risikoen måske hurtigt så lille, at man igen vil overveje, om man skal forsøge at ændre et sygdomsfremkaldende gen i befrugtede æg, så et kommende barn kan fødes uden sygdommen.

Er grænsen ved at rykke sig?

Men skal man så gøre det? Og hvis ja, skal man så også ændre flere gener hos kommende børn, så de får en lavere sandsynlighed for blive syge? Og hvis man også gør det, skal man så også prøve at ændre kommende børns gener, så de bliver klogere, smukkere, mere sporty eller får et bedre humør? Det er nogle af de etiske spørgsmål, udviklingen rejser igen i disse år.

I forskellige internationale organisationer er man efter de kineske forsøg begyndt at diskutere, om tiden er inde til at se på den grænse, forskerne satte i 1975. Det Etiske Råd diskuterede også i 2016, om man skulle tillade, at man – hvis man får udviklet teknikker, der er præcise og sikre, og det har man ikke endnu – skal tillade, at man fjerner sygdomsgener fra befrugtede æg, så det kommende barn bliver født uden den sygdom, det ellers ville have arvet. Et flertal i rådet var stadig imod at ændre ved kommende børn, men et mindretal fandt ikke, at der er væsentlige forskelle på at tilbyde behandling af alvorlige sygdomme før fremfor efter fødslen, hvis man når frem til at kunne gøre det sikkert nok. Hele rådet var dog enig om, at man ikke bør bruge genteknologi til at forsøge at ændre på andet end sygdomme, så man fx ikke skal prøve at ændre ved egenskaber som intelligens eller udseende. Læs mere i

Udtalelse fra Det Etiske Råd om genetisk modifikation af kommende mennesker

 

Eksempler på egenskaber, man kan ændre gennem genteknologi

  • Brystkræftrisiko: Visse varianter af BRCA1- og BRCA2-generne giver ofte brystkræft. Hyppigheden af dem i den danske befolkning er på anslået 1 %
  • Cystisk fibrose: Visse ændringer i CFTR-genet giver cystisk fibrose, såfremt man arver en ændret (defekt) variant fra både mor og far. Én ud af 30 danskere har arvet et defekt CFTR-gen fra enten mor eller far og er dermed rask ”bærer” af genet
  • HIV-modtagelighed: Visse ændringer i CCR5-genet gør mennesker immune over for den seksuelt overførte virussygdom HIV. Genet findes i øvrigt naturligt i 10 % af den europæiske befolkning. Hvis man indsatte immun-genet i dem, der ikke er naturligt immune, fungerer genmodifikationen altså som en slags ”genetisk vaccination” imod HIV-sygdommen. Andre gener beskytter – mere eller mindre – imod andre sygdomme

Arv eller miljø?

Selvom man nu ved mere om generne, kan det være svært at sige, hvornår sygdom skyldes gener, og hvornår de skyldes levemåde eller omgivelser. Mange genetiske defekter er desuden ikke arvelige, men opstår ”spontant” i fosteret eller senere i livet. Fx kan hudkræft skyldes genetiske ændringer forårsaget af solens UV-stråling.

Forstå mere om, hvordan dine egenskaber hænger sammen med dine gener - og den mad du spiser, motion og andre påvirkninger af din krop i Organismen – og læs mere om, hvorfor det komplicerede samspil skaber etiske dilemmaer, når man vil bruge genetiske tests.

Hvor går grænsen mellem normale og sygdomsegenskaber?

Mange sikker vil være enige i, at det vil være mere ok at forsøge at fjerne anlæg for sygdomme ved hjælp af genteknologi end at bruge den til at forbedre normale egenskaber som fx højde. Men i praksis kan det være svært at trække en helt fast grænse mellem, hvad der er ”sygdom”, og hvad der er ”normalt”. Er det fx en sygdom at have flyveører eller at være meget lille af vækst? Det kan jo diskuteres, men begge dele kan være lige så generende som mange sygdomme, og vi behandler også tilstandene på hospitalerne. Det kan være en sygdom at være meget deprimeret, og der findes piller, som kan hjælpe på sygdommen. Men også mennesker, som ikke er egentligt deprimerede, men måske bare for det meste er i dårligt humør og sure, kan nogle gange have effekt af medicinen. Spørgsmålet er, om det så er sygdomsbehandling, eller om man behandler helt normale egenskaber, hvis man giver medicin til sådanne mennesker?

Herfra er der en glidende overgang til mennesker, som slet ikke er syge, men bare ønsker behandling for bedre at kunne koncentrere sig til eksamen, få større muskler for at præstere bedre sportsresultater eller blive opereret for at få større bryster. Den type forbedringer af normale egenskaber kalder man for enhancement, og nogle forestiller sig som nævnt, at genteknologien med tiden også vil kunne bruges til det. Men det ligger i givet fald langt ude i fremtiden.

Det er én ting at risikere uforudsete langtidsvirkninger for at forhindre en person i at blive syg. Det er en anden ting at gøre det for at ændre ved normale egenskaber. Nogen mener ikke, vi bør ændre ved normale egenskaber overhovedet, for det kan føre til et kapløb om at få nogle bestemte egenskaber, så vi alle ender med at ligne hinanden. Andre mener, det kun er retfærdigt, hvis man kan gøre alle lige kloge eller smukke, for hvorfor skal nogen have fordele, bare fordi de har været heldige i det genetiske lotteri. Hvad mener du?

I næste afsnit kan du læse mere om forskningen i at behandle sygdomme og normale egenskaber med genmanipulation. I interviewet med genforskerne Laura Ryø og Jacob Giehm Mikkelsen beskriver de, hvordan de bruger CRISPR til at undersøge arvelige sygdomme. I det sidste afsnit diskuterer etikerne Klemens Kappel og Peter Øhrstrøm de etiske dilemmaer, brugen af genmodifikation af mennesker rejser.

 

Opgave

Hvilke fordele og ulemper er der ved at genmodificere i den befrugtede ægcelle henholdsvis det udvoksede individ? Hent opgaveark

HJÆLP TIL DIG

Når du læser videre, kan det være en fordel for dig at vide lidt om, hvad gener, DNA og kromosomer er.

FÅ OVERBLIK MED ORGANISMEN

 

illustration af baby

STYR PÅ ETIKKEN?

Mens du læser teksten, så tænk over om du synes, at der findes gode argumenter imod at behandle mennesker med arvelig sygdom ved at genmodificere på de befrugtede æg. Afprøv dine argumenter på din sidemand.

grafisk illustration af pille

STYR PÅ ETIKKEN?

Bør man bruge genmodifikation til at udbedre genetiske defekter? Læs hvad to etikere mener i etikinterviewet

Hvad findes der af andre muligheder for at undgå arvelig sygdom – og hvilke etiske spørgsmål rejser de? Lær mere i materialet Ønskebarn

 

2

Forskerinterview: Geneditering med CRISPR

På Institut for Biomedicin på Aarhus Universitet har forskerne i mange år arbejdet med genetisk modifikation for at udvikle genterapi.

Laura Ryø er en af de forskere, som genmodificerer hudceller fra nogle patienter for at finde ud af, hvad det er, der gør, at patienterne lider af den alvorlige arvelige sygdom angioødem.

Jacob Giehm Mikkelsen er professor og forskningsleder, og han vil fortælle om, hvorfor forskernes forventninger til – og bekymringer over – den teknik, Laura bruger, er så store.

Kommer vi mon til at se genmodificerede supermennesker?

Bemærk! Dette indhold kræver cookies for at blive vist korrekt.
Læs mere om cookies

Se CRISPR ”på arbejde” i denne lille film – kan du følge med?

Hvordan kan man bruge CRISPR til at hjælpe mennesker med genetiske sygdomme?

Det er først og fremmest et fantastisk værktøj, vi kan bruge i molekylær genetisk forskning. Det er den primære fordel ved det her system lige nu og her.

Men så er det klart, at det giver nogle muligheder for på sigt at begynde og kigge på og begynde at anvende den her teknologi til at reparere gener hos patienter.

Der er mange muligheder selvfølgelig – og mange drømme for, hvordan man kan ”udløse” det her potentiale. Vi skelner imellem to forskellige anvendelser, og hos os arbejder vi med genterapi.

Hvad hvis man i stedet modificerer generne i det befrugtede æg?

Den anden bane, som man nu begynder at drømme om at spille på, er at forsøge at lave genetiske ændringer i det befrugtede æg – altså meget tidligt i fosterstadiet. Teknologien er klar – det er ikke nemt og primitivt at gøre det, men man kan med den teknologi, man har nu, lave genetiske ændringer i det tidlige foster.

De her genetiske modifikationer giver man videre til sit afkom, til sine egne børn. På den måde har man introduceret en genetisk ændring, som gives videre i generationerne. Det er altså ikke bare individet, man behandler, det er en hel familie, en familie som jo vil vokse sig større og større gennem generationerne. Derfor har man altså et enormt ansvar for at gøre det rigtigt, hvis man overhovedet har drømme om at lave den form for behandling.

Kan man også bruge det til at forbedre på raske personer?

Vi ved, at der findes gener, som har betydning for, om vi bliver inficeret med virus, eller gener, som har betydning for, hvad niveauet af kolesterol er i vores blod, eller om vi er i risikogruppen for at udvikle diabetes osv. Det er tit nogle genvariationer, hvor vi ikke har helt styr på, i hvor høj grad de hver især bidrager til sygdom eller bidrager til risikoen for at blive virusinficeret osv.

Endelig kunne man gå linen ud og se på ændringer af fx intelligens, atletiske egenskaber og muskelmasse. Der er faktisk nok mere realisme i det, end vi måske har det godt med, om jeg så må sige. Lige nu og her skal der nok være nogle, der sidder derude i verden og laver den form for ændringer.

Bemærk! Dette indhold kræver cookies for at blive vist korrekt.
Læs mere om cookies

Laura Ryø bruger CRISPR til at undersøge, hvordan et bestemt sygdomsgen fungerer, som medfører den genetiske sygdom angioødem. Sygdommen kan give nogle ubehagelige og nogle gange farlige hævelser af ansigt og hals, der kan blokere vejrtrækningen.

Første trin i at finde en behandling er at afdække, hvad årsagen til lidelsen er. Forskerne tror, at årsagen til sygdommen er, at patienterne har en mutation (dvs. en ændring) i et gen, der ændrer på genets funktion.

Når genetikere skal undersøge et bestemt gens funktion, gør de det ofte ved at ”slukke” for genet og se, hvad der sker med den celle, genet er i – i forsøget bruger hun hudceller. Men det kan være svært at påvirke ét bestemt gen – og helst kun det. Det er dog lige præcis, hvad CRISPR er god til. CRISPR kan nemlig ret nemt styres hen og klippe i et bestemt gen, som så ikke virker mere (”knockout”).

Den evne skyldes, at CRISPR rummer et RNA-molekyle (”guide RNA”), der kan designes til at finde hen til et bestemt gen. Her vil en genetisk saks ”Cas9”, som er koblet til CRISPR, klippe genet over, så det ikke virker mere.

For at få CRISPR og Cas9 ind i cellerne bruger forskerne en anden organisme, der er ”ekspert” i at trænge ind i celler, nemlig en virus.

Vi har fået nogle fibroblaster, dvs. hudceller, fra patienterne, som har den her mutation, der forårsager sygdommen. For at knock-oute sygdomsgenet, inficerer vi dem med en virus, vi selv har lavet. Virussen indeholder de elementer, der skal til for at få cellen til at udtrykke Cas9 og vores guide RNA, som er designet, så den kan finde mutationen.

 

3

Etikinterview om genterapi og forbedringer

Måske bliver det muligt at kurere mange alvorlige sygdomme bare ved at skifte de syge gener ud med raske. Men det kan også være, at den nye viden ligefrem vil gøre det muligt at forbedre menneskers egenskaber, så vi for eksempel bliver bedre til at koncentrere os eller bliver smukkere eller klogere. Vi har spurgt etikerne Peter Øhrstrøm og Klemens Kappel, om det er acceptabelt at anvende teknikkerne.

Peter Øhrstrøm: Jeg mener ikke, at det er principielt forkert at ændre ved menneskets gener, hvis man kan helbrede en sygdom ved at gøre det, og hvis man ikke ændrer ved kønscellerne. Generne er under den forudsætning ikke urørlige, de er en del af vores krop og kan være syge på samme måde som andre dele af kroppen.

Klemens Kappel: Jeg er enig i, at generne er ikke hellige, og det ødelægger ikke i sig selv menneskets identitet, at man ændrer ved dem. Men der er en risiko ved at gøre det, fordi det kan have nogle utilsigtede virkninger. Jeg synes, man skal forholde sig til denne risiko på samme måde, som man gør ved alle mulige andre behandlinger. Man skal altså sætte parentes om det forhold, at der er tale om gener, og foretage en afvejning af, hvor risikabelt det er, og hvor alvorlig en lidelse, man forsøger at undgå. Normalt vil det være sådan, at man accepterer mere risikable behandlinger, hvis der er tale om mere alvorlige lidelser, og hvis der er udsigt til faktiske forbedringer.

Peter Øhrstrøm: Men hvor sikker kan man være på, at man ikke ændrer kønscellerne, når man behandler? Jeg forestiller mig, at man ikke altid kan være sikker på det. Det er en yderligere komplikation, for hvis man ændrer kønscellerne, kan ændringen jo nedarves. Den risiko vejer meget tungt.

Klemens Kappel: Ja, men den risiko er ikke speciel for genterapi. Ved nogle former for kemoterapi er der også en risiko for, at man rammer kønscellerne. Hvis patienten efterfølgende får børn, er der en øget risiko for, at de er syge eller handicappede. Det problem skal man selvfølgelig forholde sig til, uanset hvilken behandling der er tale om.

Peter Øhrstrøm: Det er jeg enig i. Pointen er jo, at hvis man ændrer ved generne, vil ændringen kunne nedarves til de kommende generationer i flere slægtled fremover.

Klemens Kappel: Ja, der vil i så fald være flere mennesker, der udsættes for en risiko. Man kunne også godt forestille sig, at man kom til at give folk noget medicin, der skabte ændringer i kønscellerne. Det ville være en katastrofe, men det ville ikke være en større katastrofe, hvis det skyldtes genterapi, end hvis det skyldtes noget andet.

Peter Øhrstrøm: Mit gamle idol Christian Christensen blev en gang spurgt, om genterapi er fandens værk eller Guds gave. Han sagde så, at det er Guds gave, ligesom en kniv kan være det. Det var rigtig flot sagt, ikke? Det kan gøre noget godt, men man skal også passe på. Det er en farlig ting, man har fat i.

Hvis man anvender genterapi eller medicinsk behandling til enhancement –det vil sige til at forbedre raske menneskers egenskaber – og altså ikke bare til sygdomsbehandling, så har jeg det problem, at man formodentlig næppe kan overskue, hvad man gør. Jeg tror, det nogle gange i Det Etiske Råd har været udtrykt sådan, at der er en naturens visdom i det hele, som er opbygget gennem rigtig mange år. Jeg vil sige det samme om miljøet. Der er en fundamental balance, en eller anden naturlig lov og orden, som vi skal opfatte som en gave til vores tilværelse, og som vi skal have meget gode grunde til at ændre på.

Klemens Kappel: Jeg tror, at jeg i en vis forstand siger det samme. Altså i sig selv er der ikke noget forkert ved enhancement, men der er tungtvejende grunde til at holde sig tilbage. De har at gøre med, om vi faktisk kan forudse konsekvenserne af at udføre genetiske ændringer.

For at anskueliggøre det kan man sammenligne med vaccination mod for eksempel røde hunde til små børn. Hvis man kunne lave en tilsvarende ændring ved hjælp af genterapi i stedet for vaccination, så det blev nedarvet som en helt almindelig arvelig egenskab, så ville alle simpelt hen være immuniseret (det vil sige, at de ikke kan få sygdommen) over for røde hunde, hvilket ville være en forbedring. Jeg tror ikke, nogen for alvor ville være imod det. Jeg ville i hvert fald ikke selv være imod det. Men det er klart, at det i praksis ville være meget svært at være sikker på, at selv sådan en lille ting ikke ville have utilsigtede konsekvenser af forskellig art.

Hvis man ser på de mere spekulative ændringer, som at vi alle sammen bliver højere, mere intelligente eller mere omgængelige eller alle de her ting, så gælder det i endnu højere grad, at man måske nok i princippet kan sige, at det ville være udmærket at foretage dem. Men i praksis er det meget svært at forestille sig en situation inden for overskuelig fremtid, hvor vi faktisk ved nok om det, til at vi kan være sikre nok på konsekvenserne til at gøre det.

Peter Øhrstrøm: Når man snakker om forskellen på at gøre folk raske og at forbedre deres egenskaber, så mener jeg, der er en yderligere vanskelighed, som du nok ikke er enig i, Klemens. I alle livsformer som sådan, herunder i mennesket, er der en givethed, et livsvilkår, som vi skal tage vare på, blandet andet ved ikke at lave afgørende om på mennesket. Den kan enten forstås ud fra det kristne verdensbillede, eller også kan den indskrives i en miljømæssig tankegang, at der gennem generationer har vist sig en naturens visdom, som rummer en stor værdi, som det vil være helt forkert ikke at tage hensyn til.

Klemens Kappel: Hvis man har den tolkning, hvad siger man så til det forhold, at gennemsnitshøjden for folk for 200 år siden formentlig var 160 cm, nu er den 180 eller 170?

Peter Øhrstrøm: Det er klart, det er ikke så statisk, som du gør det til her. Det er naturligvis ikke sådan, at det er Vorherres mening, at vores gennemsnitshøjde skal være noget ganske bestemt.

Klemens Kappel: Vi laver i realiteten virkeligt massive og meget, meget omfattende ændringer i, hvad der er det normale. Vi bliver meget, meget højere, vi bliver meget, meget sundere, vi lever længere. På grund af skolegang og uddannelse bliver vores hjerne udviklet på en helt anden og meget bedre måde, så vi kan håndtere nogle helt andre typer problemer. Men du må så operere med to meget forskellige måder at udvikle potentialet på. Der er nogle traditionelle processer, hvorved man kan udnytte potentialet via for eksempel vaccinationer, fødevareprogrammer og kultur. Og så er der andre mekanismer, som man i princippet også kunne forestille sig, man kunne lave de samme forbedringer med - det er selvfølgelig ren science fiction - men det ville du så være meget mere skeptisk overfor?

Peter Øhrstrøm: Hvis det handler om at skabe os afgørende om, vil jeg være meget skeptisk. I så fald tager man efter min mening ikke tilstrækkeligt hensyn til værdien af det givne, det allerede skabte. Fortsætter man på den kurs, kunne man vel i princippet skifte det hele ud, så man i virkeligheden afskaffer den menneskelige art. Vi skal efter min mening have meget gode grunde til det, hvis vi vil sætte os ud over det, som er en gave til os som mennesker. Der er en menneskelighed, som vi simpelthen skal passe på.

Klemens Kappel: Mange forbedringer vil ikke indebære, at menneskearten afskaffes. Men hvis scenariet er, at man skal afskære sig fra nogle muligheder, som faktisk ville give folk et lykkeligere liv, fordi man på en eller anden måde derved krænker ”menneskeheden som sådan” uden at krænke nogen individer - det tror jeg ikke, jeg vil være enig i at afvise.

Peter Øhrstrøm: Efter min mening kan man ikke krænke menneskeheden som sådan, uden at det også krænker det enkelte individ. Men mener du, at hvis man nu blev lykkeligere ved at fjerne sig mere og mere fra det menneskelige, og man så til sidst ender som robotter, så ville du heller ikke have problemer med at afskaffe os selv som art?

Klemens Kappel: Næh, altså, det afgørende er, at individet, der eksisterer, bliver mere tilfreds med at leve. Det afgørende er ikke, hvilken biologisk art det tilhører. Men er det mennesket som biologisk art, snarere end de enkelte individer, som tænkende personer der spiller en rolle for dig?

Peter Øhrstrøm: Det kan godt være både-og. Hensynet til den enkelte vil jeg i hvert fald bestemt fastholde. Men mennesket rummer i sig selv en meget stor værdi, som vi efter min mening bestemt ikke skal sætte over styr, bare fordi vi regner med at blive mere tilfredse ved at lave os om til robotter.

Peter Øhrstrøm

PETER ØHRSTRØM

Tidligere medlem af Det Etiske Råd (fra 2000-2010). Han er idéhistoriker og professor ved Aalborg Universitet.

Klemens Kappel

KLEMENS KAPPEL

Tidligere medlem af Det Etiske Råd (fra 2005-2007). Han er filosof og lektor ved Københavns Universitet. 

 

HAR DU TÆNKT OVER?

Har du tænkt over, om det er for risikabelt at ændre på menneskets gener? Måske kan man ikke overskue, hvad man gør.

Har du tænkt over, om det kan være et problem at forbedre menneskets egenskaber, fordi vi allerede er indrettet på en fornuftig eller vis måde?

Har du tænkt over, om der er en væsentlig forskel på at ændre mennesket ved hjælp af genterapi og på de mange andre måder, vi også benytter? Det kunne for eksempel være ved at spise medicin eller få en bedre uddannelse.

Har du tænkt over, om det er et problem helt at afskaffe den menneskelige art, sådan som den foreligger nu?

OPGAVER

Når du læser interviewet, så prøv at se, om du kan finde ud af, hvad de to etikeres holdning er til disse spørgsmål – og hvilke argumenter, de bruger:

  • Hvis man kunne nå dertil, at man med meget begrænset risiko kunne foretage genmodifikation og dermed helbrede individer med alvorlig arvelig sygdom, bør man gøre det?
  • Hvad hvis genmodifikationen medførte, at denne ”helbredelse” var arvelig, dvs. blev foretaget i den befrugtede ægcelle eller berørte kønscellerne (æg og sæd)?
  • Hvad hvis formålet var at foretage genetiske forbedringer af mennesker, der ikke som udgangspunkt er syge?
  • Hvad hvis man ville foretage meget omfattende genetiske ændringer?

Overvej derefter, hvilke argumenter du synes er gode på hver side?

På den baggrund: Hvad er din holdning til de forskellige spørgsmål?

Prøv sammen med en sidemand at lege ”djævelens advokat”, dvs. at forsvare henholdsvis for- og imod-positionerne, uanset hvad du selv mener.

 

4

Forbedring af mennesker

Umiddelbart lyder det som en god idé at forbedre mennesket – for eksempel ved at give os en bedre hukommelse eller en større koncentrationsevne. Men der er mange ting at tage med i overvejelserne.

Er det uretfærdigt, hvis det kun er nogen, der får mulighed for at forbedre sig? Kan forbedringerne ikke fjerne os fra os selv og gøre det hele for overfladisk og let? Og hvad nu, hvis vi ender med helt at afskaffe mennesket som art, er det en god idé?

Vores viden om menneskets opbygning har allerede i et stykke tid gjort det muligt at forbedre vores egenskaber. Det mest kendte eksempel er sikkert EPO, der kan bruges som doping inden for cykelsport og andre konditionskrævende sportsgrene. Et andet eksempel er stoffet ritalin, som man kan anvende til at forbedre sin koncentration og dermed sin evne til at lære noget med, også selv om man i forvejen har helt normale evner. Stoffet kan derfor ikke bare bruges til at behandle mennesker, der har svært ved at koncentrere sig. Det kan også øge koncentrationen hos almindelige mennesker. Derfor giver nogle amerikanske forældre det til deres børn, så de kan klare sig bedre i skolen og måske få bedre karakterer.

Med tiden vil mulighederne for at forbedre menneskers egenskaber sikkert blive langt bedre end i dag. Inden for en overskuelig fremtid kan man sandsynligvis få cellerne i kroppen til at producere bestemte stoffer "på kommando", det vil sige når man tager en tablet, der sætter produktionen i gang. Det kunne for eksempel være vacciner eller væksthormoner, der udvikler større muskler eller får folk til at blive højere. På længere sigt bliver det måske også muligt at forbedre hukommelsen i en periode ved at få nervecellerne i hjernen til at fungere bedre eller at lave mere varige ændringer ved at lave om på kroppens eller hjernens struktur. Så måske kan man en gang i fremtiden gøre mennesker mere intelligente end nu. Umiddelbart synes mange måske, at det ville være noget mærkeligt noget at gå i gang med at forbedre mennesket ved hjælp af teknologierne. Men på den anden side må man vel spørge sig selv, om det ikke er det, vi mennesker altid har gjort. Vi har studeret idrætsudøvernes fysiologi og derudfra udviklet diæter, nye træningsmetoder og nyt sportsudstyr, som kunne forbedre menneskets sportslige præstationer. Vi forsker i indlæring og forsøger at opbygge skolerne sådan, at indlæringen er størst mulig. Og mange forsøger endda at forbedre deres koncentration ved hjælp at meditation eller andre teknikker. Disse typer af forbedringer har ingen noget imod, så hvorfor skulle man egentlig have noget imod at anvende de nye teknikker til noget lignende. Om forbedringerne laves ved hjælp af teknologier eller på anden måde gør vel ikke i sig selv nogen forskel, eller hvad?

Er nogle forbedringer uretfærdige?

Hvis man snakker om forbedringer ved hjælp af EPO eller andre lignende stoffer inden for sportens verden, kan næsten alle blive enige. Det er uretfærdigt, hvis nogle tager EPO, mens andre ikke gør! Men interessant nok er det sådan, at nogle sportsfolk helt naturligt producerer mere EPO end andre og altså har en klar medfødt fordel. Det er der ikke mange, der sådan helt alvorligt finder uretfærdigt. For det er jo en del af "gamet", ligesom det er en del af "gamet" at udvikle mere effektive træningsformer osv. Når det angår sport, har vi altså en fælles forståelse af, hvornår et fysisk fortrin er berettiget. Det er det, når det er medfødt, eller hvis det mest er et resultat af sportsudøverens egen indsats.

Nogle mener, at man kan bruge den samme måde at tænke på i forbindelse med den konkurrence, det er at blive uddannet eller at være på arbejdsmarkedet og andre steder, hvor der sker en sammenligning af mennesker. For eksempel ville det ikke være rimeligt, hvis de højest lønnede stillinger inden for IT-området altid blev givet til personer, der havde fået indarbejdet en chip, som nedsatte deres søvnbehov og forbedrede deres hukommelse. For selv om de kunne arbejde mere end andre, var det jo ikke på grund af deres medfødte evner, eller fordi de havde gjort en særlig indsats. Og på samme måde er det ikke rimeligt, hvis man kan få bedre karakterer til eksamen, bare fordi man har spist en pille, så man bedre kan koncentrere sig.

Hertil vil nogle sige, at man ikke bare kan sammenligne sportens verden med hverken uddannelser eller arbejdsmarkedet. For en del af ideen med sport er netop at se, hvad den menneskelige organisme kan optrænes til at præstere. Og hvis man forbedrer den menneskelige organisme med forskellige teknologier, er der strengt taget ikke længere tale om en menneskelig organisme. Hermed er hele ideen med – og fascinationen ved – sport væk. Men sådan er det ikke med hverken uddannelse eller arbejde. Her er pointen ikke at se, hvad den menneskelige organisme kan præstere. Formålet er i stedet at få udført noget arbejde, som der af den ene eller den anden grund er brug for at få udført. Netop derfor har det ikke den samme betydning, om de ansatte bruger medicin eller teknologi til at blive bedre til deres arbejde eller til at kunne arbejde noget mere. De andre kunne jo bare gøre det samme, hvis de også ville klare sig bedre.

Mange vil dog stadig mene, at det er uretfærdigt at bruge medicin eller teknologi til at klare sig bedre i sin uddannelse eller på sit arbejde. De kommer med flere argumenter for det:
Ét argument er, at mange af de teknologiske eller medicinske forbedringer formodentlig ville komme til at koste ganske mange penge. Derfor ville det først og fremmest være mennesker, der i forvejen havde mange penge, der ville have råd til at betale for dem. På den måde ville det gøre uligheden i samfundet meget større, hvis det var tilladt at få udført forbedringer af sig selv for derefter at blive i stand til at få de bedste og mest vellønnede jobs. De mennesker, der i forvejen havde mange penge, ville komme til at tjene endnu mere. I et samfund som det danske vil de fleste ikke synes, det er i orden. Her stræber vi i stedet efter en vis lighed.

Et andet argument er, at hvis man så alligevel accepterer, at nogle kan få forbedringerne foretaget, så kan det på det nærmeste tvinge andre til også at få dem foretaget. For ellers vil dem, der ikke vælger at få dem foretaget, have meget sværere ved at få de gode karakterer og de interessante og vellønnede jobs. Det er derfor ikke særlig hensigtsmæssigt at belønne dem, der får forbedringerne foretaget, for det lægger et pres på alle andre om at gøre det samme, også selv om de helst var fri.

Men der kan være flere andre grunde til, at det kan være problematisk at foretage forbedringer. I første omgang skal der nævnes tre:

Risiko og hybris

Det kan naturligvis ikke udelukkes, at der vil være en vis risiko forbundet med at foretage forbedringer af mennesket. Det hænger sammen med, at forskerne i dag ikke forstår helt til bunds, hvad der foregår, når man griber ind i mekanismerne i menneskets krop. Spørgsmålet er, om de nogensinde vil komme til det. Kroppen er nemlig så kompliceret, at man ikke kan overskue, hvordan tingene hænger sammen. Derfor kan man aldrig være sikker på, at forbedringerne ikke vil få nogle følger, man ikke havde regnet med. Hvis man for eksempel sætter et nyt gen ind i nogle af menneskets celler, kan det måske vise sig, at genet påvirker nogle af de andre geners funktioner, selv om man ikke regnede med det.

Nogle mennesker vil sige, at risikoen er så stor, at vi skal lade være med at forsøge at ændre på os selv og andre arter. I det mindste skal vi gå meget forsigtigt frem og kun foretage små ændringer. Ellers risikerer vi at skabe nogle væsener med en masse skavanker, og så er det for sent.

For religiøse mennesker kan denne risiko have en særlig betydning. I Bibelen står der, at mennesket er skabt af Gud i hans billede. I Første Mosebog står der også, at Gud var tilfreds med det, han havde skabt: "Og Gud så alt, hvad han havde gjort, og se, det var såre godt". Nogle religiøse grupper udlægger dette sådan, at både mennesket og alle andre arter allerede i udgangspunktet er skabt på den rigtige måde. Derfor er det en hån imod Gud at gå i gang med at ændre mennesket eller den øvrige skabning radikalt. Det er også en dårlig idé for menneskets egen skyld, da det jo allerede er indrettet på den bedste måde. Mennesket bør altså ikke forsøge at afskaffe sig selv som art ved at lave radikale ændringer af sig selv. Det menneskelige liv har en værdi, som vi kan ødelægge ved at lave mennesket for meget om. Hvis vi gør det, begår vi hybris, altså vi bliver overmodige, og overskrider grænserne for, hvad mennesker må blande sig i.

At blive "mindre sig selv"

Det kunne også være, at forbedringsteknologierne ville få os til at føle os mindre som os selv. Hvad der ligger i det, kan belyses med et spørgsmål, den berømte danske filosof Søren Kierkegaard stillede i flere sammenhænge: Forestil dig, at du kunne fjerne al tomhed og fremmedhed i tilværelsen, din følelse af at være desorienteret og tabt i universet. Ville det være en god ting? Eller er det nogen gange bedre at have det dårligt end at have det godt? Hermed mente han noget med, at man netop udvikler sig de gange i ens liv, hvor man kommer i en krise. Man tænker mere over tingene og finder måske ud af, hvem man i virkeligheden er. Måske er der også nogle ting i ens liv, man bliver nødt til at lave om på, for at komme ud af krisen.

I nogle situationer ville man sikkert kunne bruge den moderne viden og teknologi til at fjerne de ubehagelige følelser, Kierkegaard snakker om. For eksempel ville det sikkert hjælpe at tage stoffet prozac, som er i nogle af de såkaldte "lykke­piller". Men ville det være en god ting? Måske ville Kierkegaard sige, at det ville være for let. For det ville være en måde at ændre personligheden på, så det ikke længere var min personlighed. Netop derfor ville man fjerne sig fra sig selv på en helt anden måde, end hvis man til at begynde med accepterede sin tilstand og først derefter forsøgte at kæmpe sig ud af den. Det skulle primært ske ved egen kraft, men eventuelt også med hjælp og støtte fra andre personer, for eksempel en psykolog. Men hele tiden sådan, at man selv var til stede i forløbet og oplevede det som en sammenhængende udvikling.

I filosofien er der jo altid et modargument, og det er der også imod Kierkegaard-argumentet. Et modargument kunne for eksempel være, at nogle af de moderne teknologier faktisk kan bruges til at få nogle til at føle sig mere som sig selv, end de ville gøre uden teknologiens hjælp. Dette blev bekræftet af et forløb, hvor nogle raske mennesker, der dog led af en vis usikkerhed, netop tog stoffet prozac. Det fik dem til at føle sig bedre tilpas og fungere bedre sammen med andre mennesker. Flere af dem fortalte, at de på grund af medicinen nu i højere gradend tidligere kunne være sig selv. Dette skyldtes blandt andet, at deres utryghed ved at befinde sig i sociale sammenhænge var forsvundet. Men hvis en pille kan udrette det samme, som man først ville kunne opnå hos en psykolog efter mange dyre konsultationer, hvorfor så ikke tage den? Måske skyldtes usikkerheden bare, at de omtalte menneskers hjerner ikke selv producerede nok af det stof, som fik dem til at føle sig bedre tilpas. At de faktisk på den måde var født med et handicap i forhold til andre mennesker, hvis hjerner var bedre til at producere stoffet, og at det handicap nu bare var udlignet lidt.

Forbedringer for alle?

Der er en række forbedringer, som kun er forbedringer, hvis det ikke er alle, der får dem foretaget. For eksempel er det først og fremmest en fordel at tage EPO, hvis de andre løbere eller cykelryttere ikke tager stoffet. Hvis alle tager stoffet, kan alle køre eller løbe hurtigere, men placeringerne i et løb ville sikkert være de samme, som hvis ingen havde taget stoffet. Noget lignende vil gøre sig gældende i andre sammenhænge, for eksempel hvis alle blev højere, men netop blev lige meget højere. I så fald ville ingen være bedre stillede, end de var før forbedringerne blev foretaget. Denne type af forbedringer, som kaldes relative forbedringer, ville det naturligvis være uden mening, at alle gennemgik.

Anderledes forholder det sig med det, man kan kalde absolutte forbedringer. De er nemlig også forbedringer, selv om andre får dem udført. For eksempel kan det måske være udmærket at blive gladere, selv om andre også bliver mere glade.

Forbedringer og forfejlede normer

Et tema i debatten har været, at mange forbedringer vil blive foretaget for at leve op til tidens krav. Som vores samfund er indrettet nu, stilles der på mange områder store krav til den enkelte. I skolen og på gymnasiet er man nødt til at gøre meget ud af at lave lektier, hvis man vil være sikker på at kunne komme ind på den uddannelse, man ønsker.
Når man senere får et arbejde, forventes man mange steder at være meget produktiv og indrette sig efter arbejdspladsens behov. Samtidig forventes man at dyrke sport og prioritere det sociale liv med vennerne højt, så man skal ofre meget tid på det, hvis man skal gå ind i det på en engageret og ustresset måde.

Oveni er der så en masse idealer om, hvordan man skal se ud. Dem skal man også helst leve op til. Man skal ikke være alt for lille, mænd skal helst ikke være for spinkle, mens kvinder gerne må have store bryster uden ellers at være for kraftige osv. Så måske kan man sige, at der er så mange krav til den enkelte, at de er umulige at leve op til. Og nogle vil også mene, at mange af tidens normer simpelt hen er forfejlede. For eksempel at vi går for meget op i vores udseende. I stedet for at gå til vægttræning, gå på slankekure, få indopereret større bryster, lægge make-up hver dag, lave ansigtsløftninger osv. burde vi vinke farvel til idealerne om det gode udseende og i langt højere grad lære at acceptere, at vi ser ud, som vi gør.

Hvis det blev muligt at lave flere forbedringer af mennesket end i dag, ville mange af de forbedringer, der blev foretaget, formodentlig dreje sig om at gøre den enkelte bedre rustet til at leve op til tidens krav. De kunne for eksempel gå ud på at gøre os mere effektive ved at vi blev i stand til at sove mindre om natten. Man kunne argumentere for, at den slags "forbedringer" slet ikke ville være reelle forbedringer. Det ville i stedet være misforståede forbedringer, baseret på fejlagtige værdier og normer. Hvis vi alle sammen blev nødt til at sove mindre og mindre for at følge med de andre, som også sov mindre og mindre, ville vi jo bare ende med at blive mere stressede alle sammen.

De fleste vil sikkert være enige i, at "forbedringer" kan være fejlagtige, fordi de baserer sig på fejlagtige værdier og normer. Men et væsentligt spørgsmål er selvfølgelig, hvordan man kan afgøre, om værdier og normer er forfejlede. Hvem skal tage stilling til det? Er det den enkelte borger, der skal vurdere, hvilke værdier og normer der er de rigtige for ham eller hende? Eller er det politikerne, der skal tage stilling og måske forbyde den type af "forbedringer", som de anser for at være fejlagtige? Det er svært at svare på! Men under alle omstændigheder må man vel gøre noget for at undgå, at mulighederne for at forbedre mennesket bruges sådan, at vi alle sammen ender med at have det dårligere, end vi ville have haft inden mulighederne for at forbedre os fandtes!?

Du kan læse om brug af forbedringer i disse diskussioner mellem Peter og Klemens: Etikinterview om genterapi og forbedringer og etikinterview om cyborg.

5

Opgaver

Læs teksterne om Genteknologi og prøv, om du kan besvare opgaverne herunder.

5.1

Genforsker Thomas G. Jensen

Der forskes i at genmodificere både planter, mikroorganismer, dyr og mennesker og derved ændre dem på måder som ellers ikke ville være mulige.

Opgave

Læs artiklen om hans arbejde og svar efterfølgende på spørgsmålene.

  1. Hvilke forskelle er der på den måde, som Thomas ønsker, at man kan behandle sygdomme på og så mere traditionelle metoder?
  2. Hvordan forsker man i at bruge gener til at behandle sygdomme? Beskriv de forskellige metoder, forskerne benytter til at undersøge deres teorier med.
  3. Hvilke bivirkninger er man stødt på ved behandling på mennesker?
  4. Den nye viden, man får gennem forskningen, kan den bruges til at forbedre menneskers naturlige evner? Hvad synes du om, at det eventuelt kan lade sig gøre?
5.2

Genterapi og etik

Læs interviewet med Peter og Klemens, der diskuterer genterapi. Arbejd derefter med følgende opgaver.

Opgave

  1. I diskussionen mellem Peter og Klemens siger Peter, at "der er en menneskelighed, som vi simpelthen skal passe på".
  2. Overvej Peters udsagn og giv et bud på hvad det er for en menneskelighed, som vi skal passe på.
  3. Peter og Klemens snakker om begrebet "lykke". Ser I nogen sammenhæng mellem genterapi og lykke. Begrund dit svar.
  4. Er det et problem helt at afskaffe den menneskelige art, sådan som den foreligger nu?
  5. Find tre argumenter for og tre argumenter imod genterapi. Brug disse argumenter i næste opgave.
  6. Forestil jer, at I er medlemmer af Det Etiske Råd. Afhold en etisk diskussion i klassen om genterapi. Før I begynder på diskussionen, er det vigtigt, at I har sat jer grundigt ind i, hvad genterapi og etik er. Læs om etik.

Brug jeres argumenter fra forrige opgave.

Husk, at "når man handler etisk, forsøger man ikke bare at tilgodese sig selv og tilfredsstille sine egne interesser. I stedet tager man hensyn til andre mennesker, fordi man mener, at dette i den givne situation er det rigtigste at gøre".

5.3

Genterapi og forbedring af mennesker

Der forskes i at genmodificere både planter, mikroorganismer, dyr og mennesker og derved ændre dem på måder som ellers ikke ville være mulige.

I medierne hører I måske forklaret, at GMO er planter, der er genmodificeret. Det der sker er, at planterne tilføres gener, som kan give planterne nogle nye egenskaber – for eksempel gøre dem modstandsdygtige over for ukrudtsmidler eller gøre dem i stand til at vokse i områder, hvor der ellers er for tørt.
Inden du løser følgende opgave, skal du have læst artiklen Genterapi og forbedring af mennesker.

Opgave

  1. Gå på internettet og biblioteket og søg efter information ud fra ordet "GMO". Undersøg hvad GMO er, og hvilke fordele og ulemper der er forbundet ved GMO.
  2. Resultaterne af dine/jeres undersøgelser fremlægges i klassen. Diskuter gerne efterfølgende, hvad I synes om det, I har fundet frem til om GMO.