Forskning med mindreårige skal som udgangspunkt ske med et informeret samtykke fra forældrene. I projekter, hvor der søges om dispensation fra samtykke vil NVK dog særlig have fokus på, at dispensation fra forældrenes samtykke ikke er til belastning for den mindreårige. I den sammenhæng skal man være opmærksom på, at genomforskning kan have særlige implikationer for hele familien, og at det derfor er væsentligt at overveje betydningen af inddrage/undlade at inddrage forældrene.
NVK har givet afslag på dispensation i en forskningsbiobank pga. en mulig belastning af børnene, særligt de raske børn, da de senere ville kunne blive konfronteret medfund af alvorlig helbredsmæssig karakter, som først måtte få betydning i voksenårene. I det konkrete forsøg havde de genetiske undersøgelser hverken behandlingsmæssige eller forebyggelsesmæssige formål i forhold til børnene.
NVK har dog givet dispensation fra samtykke til forskning i materiale fra en klinisk biobank med materiale fra alvorligt syge børn, hvoraf en del var afgået ved døden, og hvor forskningsprojektet vedrørte den sygdom, som børnene led af.
I nogle af de store forskningsprojekter, som er oprettet for over 18 år siden og hvor materialet fortsat er opbevaret er forsøgspersonerne blevet myndige. Søges der om dispensation fra samtykke vedrørende materiale, hvor forældrene i et tidligere forsøg har tilladt forskning, skal det vurderes, om der er en risiko for, at den nu voksne forsøgsperson kan belastes herved. Hvis komiteen i det oprindelige forsøg har stillet vilkår om fornyet samtykke, når barnet bliver myndig, vil en dispensation fra samtykke ikke kunne gives, men selvom der ikke foreligger et sådan vilkår vil NVK være tilbageholdende over for at give dispensation og vil lægge op til at den nu voksne forsøgsperson selvstændigt give samtykke til genomforskning.
Anvendelse af materiale fra PKU-biobanken
PKU biobanken, som er en vigtig forskningsressource, har en særlig status. Hvis materialet herfra skal gøres til genstand for genetisk forskning med dispensation fra samtykke, herunder targetteret sekventering, henledes opmærksomheden på, at PKU-prøverne oprindeligt er udtaget til konkrete behandlingsmæssige formål, der ofte adskiller sig væsentligt fra formålet i de nye forskningsprojekter, hvori der senere søges om dispensation fra samtykke. Udtagningen af PKU-prøven foretages kort efter barnet er født og på et tidspunkt, hvor det er tvivlsomt, om forældrene kan tænkes at kunne forudsige senere forskningsmæssig anvendelse vedrørende arvelighedsundersøgelser.
National Videnskabsetisk Komité har afvist at give sådanne dispensationer, da forældrene ikke i tilstrækkelig grad er informeret om genomforskningen, hvilket jo i endnu højere grad gælder de senere voksne børn, hvis biologiske materiale, det drejer sig om. En del personer i samlingen vil være blevet voksne nu. Tilsvarende overvejelser kan lægges til grund ved de targeterede analyser. Både den information, der er givet til forældrene og det samtykke, der er indhentet, har også ændret sig gennem årene siden PKU-biobankens opindelige etablering.